Все об обновлении  форума - путеводитель ЗДЕСЬ   :connie_43:

 

Мы возрождаем прекрасную традицию нашего форума - помогать людям. Присоединяйтесь творить добро ЗДЕСЬ!

 

megerушка

Дети с "особенностями"...

320 сообщений в этой теме
Девочки, на форуме действительно нет такой темы или я просто не нашла её? Обычно на всех мамских форумах есть целый раздел типа "Ребёнок не такой как все", "О детках с особенностями развития" и т. п.
Мы сейчас готовимся к переосвидетельствованию на инвалидность. Ходят слухи, что сейчас комиссия зверствует, многим серьёзно больным деткам снимают инвалидность. Ну, думаю, щас полезу на форум, почитаю кто как проходит МСЭ. А тут даже темы такой нет...
Есть тут мамы особенных деток? Давайте общаться, делиться полезной информацией, опытом!
1 пользователю понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Привет. У нас "особенный" сынок. Год назад переосвидетельствовали без проблем. Через год опять будет переосвидетельствование, должны продлить до 18 лет. Наверное от диагноза зависит.


[url="http://flines.ru/"][img]http://flines.ru/timelines/90679.jpg[/img][/url
<a href="http://flines.ru/" target="_blank">[img]http://flines.ru/timelines/90687.jpg[/img][/url]

[url="http://flines.ru/"][img]http://flines.ru/timelines/205045.jpg[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Год назад и мы без проблем переосвидетельствовались. А в этом году всё изменилось, уже в федеральных СМИ пишут о "зверствах" Самарской МСЭ:
[url="http://www.rg.ru/2009/04/08/dety.html"]http://www.rg.ru/2009/04/08/dety.html[/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='megera' post='264896' date='22.4.2009, 11:59']Год назад и мы без проблем переосвидетельствовались. А в этом году всё изменилось, уже в федеральных СМИ пишут о "зверствах" Самарской МСЭ:
[url="http://www.rg.ru/2009/04/08/dety.html"]http://www.rg.ru/2009/04/08/dety.html[/url][/quote]

Сочувствую семьям которым ставят палки в колёса и в которых ростут детки с проблемами со здоровьем,на неделе видела передачу московскую многим детям инвалидам отменили инвалидность,показывали детей-у девочки позвоночник чуть ли не полностью металический после множественных операций,мальчик с серьёзными проблемами и невролгией,куча примеров когда семьи и так концы с концами сводят,а им ещё такое приходиться проходить-как доказывание и хождение по инстанциям,что бы продлили или подтвердили инвалидность,ужас.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Нам впервые дали инвалидность в марте этого года. Мы даже и не стремились ее получить, уговорила участковая медстестра. Диагноз - ДЦП (но Максим самостоятельно ходит, не совсем правильно, но сам). Слабо представляла себе эту процедуру, все прошло очень быстро и нам без проблем дали инвалидность на год, что будет через год не знаю...


line.gif

 

[url=http://chudetstvo.ru/]30775_UZKm.png[/url]

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Может быть пригодится информация для тех, кто не знает. В Самаре есть реабилитационный центр "Журавушка", который работает по системе детского сада, т.е. детки ходят каждый день, с ними занимаются педагоги по различным направлениям, есть логопеды и дефектологи и медики, которые проводят лечение. Главное направление - это детки - инвалиды с ДЦП, наследственными заболеваниями, гидроцефалией и т.д. Если нужна более подробная информация, то дайте мне знать, отвечу.


"I follow rivers - flipped" - я иду против течения.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мы про "Журавушку" знаем, хотим встать на очередь. Вроде доросли, наверное пора... Изменено пользователем Ксения

line.gif

 

[url=http://chudetstvo.ru/]30775_UZKm.png[/url]

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Были мы на МСЭК, переосвидетельствовали нас на 1 год, никаких зверств со стороны комиссии не заметила. Единственное, нас отправляли на дообследование - пройти ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию) и ПНД (психо-неврологический диспансер) и сказали, что о необходимости заключений из вышестоящих инстанциий должны были предупредить в дет. поликлинике, а нас не предупреждали. Так что имейте ввиду.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='megera' post='381999' date='14.8.2009, 19:45']Были мы на МСЭК, переосвидетельствовали нас на 1 год, никаких зверств со стороны комиссии не заметила. Единственное, нас отправляли на дообследование - пройти ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию) и ПНД (психо-неврологический диспансер) и сказали, что о необходимости заключений из вышестоящих инстанциий должны были предупредить в дет. поликлинике, а нас не предупреждали. Так что имейте ввиду.[/quote]

как сотрудник ПМПК, хочу предупредить вас от лишних движений - [color="#8B0000"][b]сначала ПНД, атолько потом на ПМПК[/b].[/color] так как на ПМПК нужно заключение психиатра из ПНД.
лучше за ранее сделать для ПМПК ксерокопию заключения.

если вы из области - то к нам на Димитрова,48, записаться можно по телефону 9568422; если самарские - на Старозагору, 9512400. Изменено пользователем Вячеславна

527950.png

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Извините, что так поздно отвечаю. ИПР конечно дали, но мы и до этого ходили 2 раза в год в "Волжские зори", лечились по 90 дней. Вот хотим обувь попробовать к холодам.
В этом году нам еще и плоскостопие нашли в придачу ко всем нашим болезням! А мы, кстати, никогда не носили обувь без супинатора... И ДЦП и плоскостопие - все присутствует в результате(( Изменено пользователем Ксения

line.gif

 

[url=http://chudetstvo.ru/]30775_UZKm.png[/url]

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер! Хотела уточнить, а после заключения ПНД обязательна ПМПК? Нас не предупредили((

Да и в ПНД мы случайно совсем пойдем, нас сначала направляли в районную поликлинику к психиатру, а она именно в этот день ушла на больничный... После это нам дали направление в ПНД, сказали приезжать без очереди в свою смену, а вот про то, что комиссия только с 13:00 до 15:00 (да и вообще, что это не консультация, а комиссия должна быть), и что бабушкам оказывается нельзя привести родного внука, только мама или папа (как сказал психиатр из ПНД), никто не предупредил. Ну, это у нас как обычно... Вот поеду теперь сама в четверг.

А в прошлом году мы никаких комиссий не проходили, может еще маленькие были? Нам тогда 3 года было. Изменено пользователем ЧеПерашка Ксю

line.gif

 

[url=http://chudetstvo.ru/]30775_UZKm.png[/url]

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте!!! Я тоже мама особенного ребёнка!!! Не нашла в этом разделе темы о лечении наших деток, поэтому решила написать сюда. Я прошу о помощи, может, кто-то из вас знает адрес или телефон мужчины, который лечит методом мануальной терапии где-то в районе 116 км Газбанк у себя на дому. Очень прошу поделиться со мной его координатами.


  

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет! мы тоже ДЦпусики, сыну 2,5 годика, не ходим, сидим только с опорой, калякает по тарабарски. но мы не отчаиваемся, очень его любим и радуемся даже тому, что день прошел без судорог. консультируемся в зарях у Стецуковой, очень грамотный невролог, мне нравится ее чуткое отшение к деткам.
переосвидетельствование нам предстоит в декабре. а вот в январе оформляла новую ИПР, все, что просила из ТСР все вписали, вроде не зверствовали, а если зверствуют, то и на них управа найдется, надо только знать законы и свои права.
девочки очень нужны знакомые, работающие в аптеке, нужны чеки, если у кого есть, напишите пжлст а ЛС
про журавушку впервые слышу, а с какого возраста туда берут?


[url="http://line.detka.mk.ua"][img]http://line.detka.mk.ua/lines/KQGRUTeMpt.png[/img][/url]
[url="http://line.detka.mk.ua"][img]http://line.detka.mk.ua/lines/esCKectgoA.png[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А нам посоветовали какой-то центр на Чернореченской 36, но только неизвестно, с какого возраста туда берут деток.

[url="http://nasekom.ru/line/"][img]http://nasekom.ru/line/m14736.png[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='smallangelochek' post='687570' date='3.2.2010, 20:49']А нам посоветовали какой-то центр на Чернореченской 36, но только неизвестно, с какого возраста туда берут деток.[/quote]
я тоже слышала, но не знаю как туда попасть
[color="#000000"]smallangelochek[/color], а вы с каким диагнозом?

[url="http://line.detka.mk.ua"][img]http://line.detka.mk.ua/lines/KQGRUTeMpt.png[/img][/url]
[url="http://line.detka.mk.ua"][img]http://line.detka.mk.ua/lines/esCKectgoA.png[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]ЮлианнаГ[/b], пока у нас стоит ЗПМР, но будет ДЦП, скорее всего. Плюс мы глухие. Этот центр нам в Варреле психолог посоветовала, сказала по направлению из поликлиники можно, но с какого возраста берут детей и есть ли очередь-запись, она не знает.


[url="http://nasekom.ru/line/"][img]http://nasekom.ru/line/m14736.png[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='ЮлианнаГ' post='687784' date='3.2.2010, 22:22']я тоже слышала, но не знаю как туда попасть[/quote]


По поводу Чрнореченской узнаю в ближайшее время, мы туда еще тоже ни разу не ходили, но рекомендацтию пишут в ИПР, вот дойдем до ЦСО.
Мы кстати переосвидетельствовались в этом году вообще без всяких проблем, для ИПР ничего не просила, нам все написали и предложили, за что большое спасибо членам нашей МСЭК.

P.S. Диагноз у нас ДЦП.

line.gif

 

[url=http://chudetstvo.ru/]30775_UZKm.png[/url]

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У меня ещё вопрос. Мы документы на МСЭК собрали в конце декабря. Специально торопились к 29 декабря, т.к. заведующая в поликлинике сказала, что последний день приёма, чтобы побыстрее нам всё оформить. 29-го доки не отвезли, т.к. машины не было (это по их версии, по моей они просто спохмелья были после корпоратива накануне, не до документов). Сказали, 12 января повезут, но 12-го выяснилось, что потеряли нашу амбулаторную карту. Велели проходить всё заново. Но тут уже я не выдержала и "наехала", что ребенка больше не буду таскать по морозу. Карточка нашлась. Отвезли доки 19 января. Комиссия на 19 марта. У кого не спрошу, все говорят, что прошли максимум в течение месяца. Почему у нас-то так долго? Меня это уже серьёзно беспокоит. С ребенком заниматься нужно, а у нас аппаратов до сих пор нет.

[url="http://nasekom.ru/line/"][img]http://nasekom.ru/line/m14736.png[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В РЦ "Журавушка" берут приблизительно с 2 - 3 лет, начинать стоит с амбулаторной группы.

"I follow rivers - flipped" - я иду против течения.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Кати' post='651225' date='18.1.2010, 15:55']Здравствуйте!!! Я тоже мама особенного ребёнка!!! Не нашла в этом разделе темы о лечении наших деток, поэтому решила написать сюда. Я прошу о помощи, может, кто-то из вас знает адрес или телефон мужчины, который лечит методом мануальной терапии где-то в районе 116 км Газбанк у себя на дому. Очень прошу поделиться со мной его координатами.[/quote]
Информация такая есть, если еще интересно, могу ею поделиться. Зовут его Михаил Алексеевич.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, здравствуйте, принимайте в свою компанию, мы тоже на инвалидности с 4-х месяцев. Хочу спросить, кто-нибудь занимался гимнастикой по Войта? Какие отзывы? Есть "шунтята" на форуме? Хотелось бы познакомиться с самарскими детками (в тольятти знаем несколько). А к Абрамовой И.В. кто-нибудь обращался за консультацией (поделитесь мнением)? Изменено пользователем Аля_Maty


[url="http://forum.samarskie-roditeli.ru/blog/11949-alja-matys-blog/page__st__20"][color="#FF00FF"][i][size=2]Наша история[/size][/i][/color][/url]

[url=http://line.romanticcollection.ru][img]http://line.romanticcollection.ru/exba/08_27_48CEBEC0_RmoemuPRmalqSustiku_7_26_.png[/img][/url]
[size=4][color="#800080"][i][b]Дорогу осилит ИДУЩИЙ...[/b][/i][/color][/size]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Аля_Maty' post='951169' date='21.5.2010, 14:13']Хочу спросить, кто-нибудь занимался гимнастикой по Войта? Какие отзывы? А к Абрамовой И.В. кто-нибудь обращался за консультацией (поделитесь мнением)?[/quote]
Без проблем! :rolleyes: Войта- вещь отличная, только для достижения результатов необходимо заниматься по ней системно, а не от случая к случаю (у меня, к сожалению терпения не хватает) А если ВСЕ соблюдать сдвиги обязательно будут!!! Далее, к Абрамовой обращались, тетка сама по себе приятная. Выслушает, посмотрит, посоветует. Так что сходить можно! Только вот она мне сказала, что не "ведет" детишек в том понимании, как нам этого нужно. Только КОНСУЛЬТАЦИИ!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='squirrel' post='951749' date='21.5.2010, 17:12']Без проблем! :rolleyes: Войта- вещь отличная, только для достижения результатов необходимо заниматься по ней системно, а не от случая к случаю (у меня, к сожалению терпения не хватает) А если ВСЕ соблюдать сдвиги обязательно будут!!! Далее, к Абрамовой обращались, тетка сама по себе приятная. Выслушает, посмотрит, посоветует. Так что сходить можно! Только вот она мне сказала, что не "ведет" детишек в том понимании, как нам этого нужно. Только КОНСУЛЬТАЦИИ![/quote]
Вот и встретились! Привет! Ясно, тогда все понятно, не пойдем к ней (тоже хотела чтоб она нас вела). Марин, а вы тоже в "Журавушку" ходите? Нас никто туда не направлял. Изменено пользователем Аля_Maty

[url="http://forum.samarskie-roditeli.ru/blog/11949-alja-matys-blog/page__st__20"][color="#FF00FF"][i][size=2]Наша история[/size][/i][/color][/url]

[url=http://line.romanticcollection.ru][img]http://line.romanticcollection.ru/exba/08_27_48CEBEC0_RmoemuPRmalqSustiku_7_26_.png[/img][/url]
[size=4][color="#800080"][i][b]Дорогу осилит ИДУЩИЙ...[/b][/i][/color][/size]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Аля_Maty' post='952152' date='21.5.2010, 20:46']... вы тоже в "Журавушку" ходите? Нас никто туда не направлял.[/quote]
Нет, только вот до "Журавушки" мы пока не добрались. Когда я услышала о существовании "Ж", кто-то мне сказал, что там только после 3-х, а мы то младше. Пыл как-то поугас, а сейчас, как мне показалось, что можно и раньше попробовать. Так что будем пробовать. А в поликлинике нас не направляют вообще НИКУДА. У них дивиз по жизни, лишь бы кто-нибудь из больных лишней инофрмации не узнал и уж тем более не попрасил направления! Так что все сами, все своими руками! :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Мы в Instagram

  • Реклама