Путеводитель по работе форума   ЗДЕСЬ   :connie_43:

 

Дорогие друзья!
Мы рады сообщить Вам, что для Вашего удобства мы стали еще ближе к Вам!
Прямая связь с организаторами и анонсы самых популярных закупок  в нашем
сообществе Viber

Узнавай из первых уст! Приглашайте знакомых и родных!

 

Не помните логин или пароль? Необходимо внести изменения в профиль? Требуется помощь в восстановлении доступа к аккаунту Клуба Шопоголиков? Напишите нам samarskie-roditeli@yandex.ru и мы вам обязательно поможем или воспользуйтесь кнопкой "Обратной связи!

 

Пожалуйста, не пишите в ЛС!

 

 

Lady_Пчелка

Уникальные ребятишки

Может я плохо искала, но про незрячих деток ничего здесь не нашла :D
Хочется пообщаться, поделиться опытом с мамами таких деток, ведь восприятие мира у них настолько особенное, что большинству очень сложно это понять.
Моей старшей дочке сейчас уже 11 лет. Она учится в 5 классе специализированной школы №17, у нее абсолютный музыкальный слух, занимается в музыкалке по классу фортепиано :D .
Родилась моя девочка на сроке 25-26 недель с весом 900 граммов (недоношенность 4 степени). Лежали мы с ней на доращивании 3,5 месяца, прошли 2 реанимации (одна по двусторонней пневмонии). В 3 месяца по заключению окулиста "глазное дно в норме", и все успокоились (т.к. считается, что ретинопатия недоношенных развивается до этого возраста). И ни один врач не предупредил, что такие дети должны обследоваться по глазам каждые 2 недели как минимум. Так что "поднимали" нас по неврологии - и довольно успешно, но проблемы со зрением заподозрили не врачи, а мама. И попали мы к нужным специалистам только в 10 месяцев. Время было жутко упущено. 13 поездок в Питер, 10 наркозов и только 8 из них операций, к сожалению, смогли нам только сохранить глаза, но не зрение.
Мамы недоношенных деток! Тормошите специалистов, сами читайте медицинскую литературу. Могут поджидать проблемы:
- с "головой" (у всех проблемы с ЦНС) - вам необходим ХОРОШИЙ невролог;
- с легкими (у большинства незрелые - через одного переносят пневмонию);
- с глазками (не успокаивайтесь и бегайте к офтальмологу как можно чаще);
- с ушками (только специальные приборы могут зафиксировать "первые звоночки" проблемы).
Мы несколько лет просто не вылазили из больниц, сейчас многие врачи даже удивляются, когда общаются с моей девочкой и видят ее анамнез :) Большинство проблем недоношенных деток можно предотвратить, подкорректировать, но все должно быть ВОВРЕМЯ. А не так, как например, в институте Гельмгольца в Москве сначала пытаются что-то делать с ретинопатией, а потом ПРОДАЮТ мамочкам адрес питерской клиники (государственной, а не частной!!!), где успешно проводят операции, и есть неплохие результаты. Я очень много наслушалась и насмотрелась. Но нам всегда попадались хорошие люди и классные специалисты, я очень благодарна всем им за свою доченьку.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Нам в свое время также ставили "незрячесть". Поэтому владею некоторой информацией. В Самаре в Центре Специального Образования Самарской области, что по адресу ул. Металлистов, д. 61а т.2269636, тифлопедагоги работают с детишками дошкольного возраста. Из столичных клиник также хорошие отзывы о НИИ Педиатрии, а именно о зав.отделения офтальмологии Скрипец П.П., он консультирует и заочно.

[url="http://forum.samarskie-roditeli.ru/blog/11949-alja-matys-blog/page__st__20"][color="#FF00FF"][i][size=2]Наша история[/size][/i][/color][/url]

[url=http://line.romanticcollection.ru][img]http://line.romanticcollection.ru/exba/08_27_48CEBEC0_RmoemuPRmalqSustiku_7_26_.png[/img][/url]
[size=4][color="#800080"][i][b]Дорогу осилит ИДУЩИЙ...[/b][/i][/color][/size]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]Аля_Maty[/b], почитала дневник :girl_haha:
Умничка, с таким подходом ты Илюшу точно на ноги поставишь.
Тоже поделюсь адресами, может кому пригодится. Ретинопатию (отслойку сетчатки) давно и успешно оперируют в Санкт-Петербурге. В наше время по России этим занимались серьезно, а не в качестве эксперимента, только в двух клиниках, обе в Питере:
1) ЛОДКБ - Ленинградская детская областная больница отделение микрохирургии глаза, заведующий Дискаленко Олег Витальевич. Находится на ул. Комсомола, недалеко от "Крестов", ст. метро "Площадь Ленина". Телефоны уже потеряны, к сожалению. Но я слышала, что в инете даже сайт какой-то они делали по ретинопатии.
2) Детская городская больница №19 им. Раухфуса, там этим вплотную занимается Богданов Артур Викторович, он ученик профессора Трояновского Романа Леонидовича, который оперировал мою Дашу.
Тел. ординаторской 8-812-717-79-03.
Мы там были последний раз, наверное, уже лет 5 назад, когда мне уже стали говорить "да сколько, мамочка, можно мучить ребенка". Но знайте, кто, не дай Бог, столкнулся с подобным диагнозом, оперируется даже тотальная отслойка 5 степени в рубцовой стадии! Что бы ни говорили ваши местные офтальмологи.
Кстати, насколько мне известно, в Ерошевского такого еще "на потоке" не делают, только экспериментируют.
Суть нашей ситуации с отслоенной сетчаткой мне, помню, как раз Артур Викторович объяснял: "Возьмите газету, намажьте ее клеем "Момент", подсушите и хорошенько скомкайте. А теперь попытайтесь расправить газету, не порвав ее".
Вот что они могут сделать с тончайшей сетчаткой глаза в микроскопических масштабах! Замечательные специалисты :Laie_58: Они помогли очень многим детям.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Аля_Maty, а расскажите, пожалуйста, в Центре специального образования надо денежку платить за занятия или по направлениям занимаются?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Клякса' post='1606206' date='29.1.2011, 21:44']Аля_Maty, а расскажите, пожалуйста, в Центре специального образования надо денежку платить за занятия или по направлениям занимаются?[/quote]
Нет, они работают бесплатно. Во всяком случае когда мы общались со специалистами, вопрос об оплате никто не поднимал. Первоначально нужно созвониться с ними, объяснить проблему, они записывают на консультацию на определенный день..мы около месяца ждали консультацию с тифлопедагогом, т.к. на тот момент она единственным спец-м была по слабовидящим и незрячим...но может сейчас все проще...

[url="http://forum.samarskie-roditeli.ru/blog/11949-alja-matys-blog/page__st__20"][color="#FF00FF"][i][size=2]Наша история[/size][/i][/color][/url]

[url=http://line.romanticcollection.ru][img]http://line.romanticcollection.ru/exba/08_27_48CEBEC0_RmoemuPRmalqSustiku_7_26_.png[/img][/url]
[size=4][color="#800080"][i][b]Дорогу осилит ИДУЩИЙ...[/b][/i][/color][/size]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девы, возможно, кто-то знает, а возможно, что  может дать контакты, тифлопедагога?

Мои знакомые ищут, для девочки 3-х лет. Очень им надо - остаточное зрение у ребенка. 

Нужны услуги в частном порядке, на длительном отрезке времени. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А обратитесь в школу № 17 на Дыбенко. Там точно подскажут, где можно найти тифлопедагога (т.к. там по сути все тифлопедагоги :) Учителя начальных классов - так точно).

Если нужно, могу дать телефон школы. Напишите в личку. Не приходят уведомления об ответах в теме, оказывается.

1 пользователю понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Моя дочка, кстати, сейчас учится в обычном педагогическом колледже наравне со всеми. Ну, не без моей помощи, конечно  :)  Но главное, что относятся все очень адекватно, и студенты, и преподаватели :) Все готовы помочь при необходимости. И хотя, помнится, директор нам сперва настойчиво предлагала вариант дистанционного обучения, я настояла на обучении очном, в группе детей без особенностей. Потому что только так можно полноценно включить ребенка в общество.


Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Первый курс мы закончили лучше всех в группе :rolleyes:

По английскому — 5. Учитывая, что в школе был немецкий :wub:


Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Мы в Instagram