Путеводитель по работе форума   ЗДЕСЬ   :connie_43:

 

Дорогие друзья!
Мы рады сообщить Вам, что для Вашего удобства мы стали еще ближе к Вам!
Прямая связь с организаторами и анонсы самых популярных закупок  в нашем
сообществе Viber

Узнавай из первых уст! Приглашайте знакомых и родных!

 

Не помните логин или пароль? Необходимо внести изменения в профиль? Требуется помощь в восстановлении доступа к аккаунту Клуба Шопоголиков? Напишите нам samarskie-roditeli@yandex.ru и мы вам обязательно поможем или воспользуйтесь кнопкой "Обратной связи!

 

Пожалуйста, не пишите в ЛС!

 

 

Tasha

Кунигель Лиза

768 сообщений в этой теме

Историю Лизы я узнала сегодня днем.

006-1.jpgНа фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.

В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».

010-1_2_.jpgУ Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.

В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Отчим – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.

В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.

Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.
СПИСОК МЕДИКАМЕНТОВ, жизненно необходимых Лизе!
Список для Лизы Кунигель
Пункты 1-16 - немецкие лекарства. Аналоги не подходят! таблетки, капсулы не подходят, только капли

По потребности: № 5-12 нужны сейчас, в месяц их расход в среднем 5 шт\ остальные: № 1-4 и 13-16 нужны по 1 шт

питание из расчета 1 порошок+1 бутылочка напитка в день

1/ Corneregel\ производитель DR GERHARD MANN GMBH
2/ VIS MED gel\ производитель TRB Chemedica AG
3/Octenisan
4/ Balmandol\ производитель Spirig Pharma GmbH
5/ Flutide
6/ Elmex gelee\ зубы уход за полостью рта\ GABA GMBH
7/ Chlorhexidin-digluconat 0,2%
8/ Novalgin Tropfen 500 ml
9/ мультивитамины Nutrition\ МИльтибионата
10/ Ferro sanol 30 ml / производитель SANOL GMBH
11/ Valoron N
12/ Fucicort 20 mg
13/ Optiderm / производитель ALMIRALL HERMAL GmbH
14/ Movicol Junion
15/ Instillaqel 6 ml
16/ Unguentum Leniens HV

Бепантен-МАЗЬ! (крем не помогает) 10-15 в месяц
— Судокрем 10-15 шт в месяц
— эриус – антигистаминное ср-во 2 шт в месяц
— тавегил сироп
— Урготюль- любой с серебром или без любого размера
— Урготюль Soft
— спрей Нилтак\ пока есть в досточном кол-ве
— Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера
— бинты Peha-haft и Peha-crepp (от Пауль Хартманн) большого размера

2 вида питания
— Scandishake Mix — порошок
— Nutrini Drink Multi Fibre- готовый коктель в бутылочке. Аналогов не нужно!!!

Специальные повязки-покрытия для ран Урготюль (URGOtul)


 

Реквизиты сберкнижки мамы: 
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269, 
Кировское отделение №6991* 
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144 
БИК: 043601607 
Корреспондентский счет: 30101810200000000607 
Код подразделения: 0546991 
счет 42307.810.4.5440.3209300 
Хорькова Юлия Юрьевна

КАРТА СБЕРБАНКА НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!

Карта Виза Сбербанк 4276 5400 1938 0181


Информация получена <noindex>http://chistyakova.livejournal.com/731560.html</noindex>

Добавлено через 5 мин.:
Я направила запрос о подтверждение истории в Самарский областной кожно-венерологический диспансер.

Получен ответ от Титугиной Анны Юрьевны.

Титугина Анна Юрьевна – заведующая диспансерным отделением, врач дерматовенеролог 1 квалификационной категории, член Европейской академии дерматологов и венерологов. Она наблюдает девочку уже несколько лет.

Уважаемая Татьяна!
Отвечаю на Ваше письмо для форума "Самарские родители"
Кунигель Елизавета Владиславовна, 06.02.2002 года рождения, состоит на диспансерном учете в ГУЗ СОКВД с 26.01.2005 года с диагнозом: Рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз.
Консультирована профессорами Н.Г.Коротким, Н.П.Тороповой, Е.В.Орловым, И.Г.Шакуровым.
Больна с рождения, заболевание проявляется генерализованным высыпанием пузырей, образованием эрозий, которые заживают медленно, при их заживлении остаются атрофические изменения или рубцы. Также поражена слизистая полость рта, ЖКТ. Высыпания пузырей на слизистых оболочках полости рта, глотки, гортани сопровождается болью, затруднением глотания. Образование рубцов приводит к развитию стриктур и непроходимости пищевода. Пузыри в области анального отверстия вызывают болезненнось при дефекации , при их рубцевании возможно развитие кишечной непроходимости. Локализация пызырных элементов на коньюнктиве, роговице сопровождается коньюктивитом, кератитом, рубцевание приводит к потере зрения. Характерны дистрофия ногтей, зубов, отставание в росте. С возрастом заболевание прогрессирует.
Девочка нуждается в постоянном уходе за кожей в виде специальных кремов , мазей , примочек, ванн и др., в постоянном приеме витаминов, антигистаминных препаратов, при присоединении вторичной инфекции нуждается в приеме антибиотиков широкого спектра действия.


Вот такая грустная история...

Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Элен И ребята' post='1484971' date='12.12.2010, 19:17']деньги переводить Скарлетт или кому?![/quote]
если моментум, то Скарлетт. если наличными, то мне. лично или в конвертиках с пометкой "для Лизы" оргам в биг бен.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сегодня Ирина [b] DeRin [/b]на встрече-передаче посылочек для малышей-отказничков в дома ребёнка, передала через меня денежку для Лизы и её мамы. Денежка перечислена с моей карты на Моментум [b]Скарлетт[/b] Марии.
Операция №889894 от 12.12.2010 по переводу средств в размере 500.00RUR со счета карты 6761***4896 на карту 6761***3764 исполнена. Изменено пользователем Ricci

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Итоги дня:
Лена привезла пакет из Биг-Бена. За сегодня собралось 4900 рублей, 2 упаковки солкосерила и по 1 супракса и пантенола.
И ОДНО ПИСЬМО!
Дорогие мои, спасибо вам огромное!
Жаль, что не могу вас поблагодарить лично - почти все конвертики подписаны просто "для Лизы".

и еще. у меня тут один наверное случайный конверт "для Илюши" от феи Лены. Как бы мне его передать адресату? если это Илюша - сынок Али, то могу отвезти сама, когда поеду к ним в следующий раз. Или могу вернуть оргам в Биг-бен.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]Lesi [/b]
думаю вы абсолютно правы, с удовольствием поддержу вашу идею. Расскажите по-подробнее как написать, пример может есть

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]DеRin[/b], примера нет, но на сайте фонда есть подробная информация, как им писать [url="http://www.rusfond.ru/search_help.html"]http://www.rusfond.ru/search_help.html[/url]

line.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Тоже, согласна денежку перечислить. И еще завтра с мамой поговорю, она зам директора школы, думаю может там клич пустить...Посмотрим, что из этого выйдет, отпишусь.

Сынуля август 2004,доченька август 2010
[URL=http://flines.ru/]1230816.jpg[/URL]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте!Я мама Лизы.Спасибо вам всем,дорогие,за сочувствие и помощь!Я даже не знаю,как словами выразить мою благодарность....эмоции берут верх и трудно что-либо сказать толковое..Я читала все что вы пишите,постараюсь ответить всем и на все вопросы.Правда связь у нас с интернетом тут не всегда есть.Мою дочь консультировали и наши светилы и московские,ответ у всех один.Мы неизлечимы и даже за рубежом ситуация аналогичная.Есть клиники и в Америке и в Израиле и в Германии,мы выходили на них,они хорошо себя рекламируют,но кроме поддерживающей терапии они ничего предложить не могут.Да и дочь моя последнее время просто не транспортабельна.Нам хуже день ото дня,температура ночами зашкаливает,из-за поражений в горле и боли от них.она по нескольку дней ни есть ни пить не может,от этого всего сильная анемия и слабость.За восемь лет организм почти утратил способность к заживлению ран,а кожа настолько истончилась,что пузырей не появляется.она просто слазиет с тела от прикосновений.Я даже обнять своего ребенка толком не могу,чтоб пожалеть или приласкать,не причинив ей боли.Последние почти четыре года ежедневные двукратные перевязки и никакого улучшения..А насчет помощи от государства...Четыре года назад мне сказали,что тратить на нас бюджетные деньги никто не будет,мы бесперспективны,конец-то один.Вот так.Больше я ничего ни у кого не просила и своими силами все это тянула,сейчас силы кончились,стыдно признаться..Простите за эмоциональность,просто нахлынуло...Насчет ,девочки,ваших предложений..Компьютер у нас есть,только вот Лиза уже месяц не может ни читать ни писать,в глазах сильные боли,телевизор и тот только слушает,а вот за письма ей спасибо,я ей прочитаю обязательно.Она раньше оптимисткой была ,всегда веселая.а сейчас видимо устала от этого всего и впала в какое-то оцепенение..так что поддержка ей,уверена,не помешает.Насчет лекарств.Гидротюль помогает,но только на большие раны,на мелкие ее не удобно накладывать,на такие мазь под повязку самое лучшее,так что гидротюли надо в несколько раз меньше.чем мазей.В день на повязки уходит 7-8 тюбиков мази,гидротюль одна,максимум две.Да,бинты мы используем обычные,трубчатые неудобно натягивать,не повредив кожу.А вообще,мне безумно стыдно просить все это,но у меня нет другого выхода,так хочется избавить дочь хоть от этой боли.а средств за эти годы уже не осталось..

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]YlYr[/b], нет ничего стыдного в том, чтобы просить помощи для ребенка!
если еще осталось, у кого попросить - надо! здесь каждый поможет в меру своих сил.

у меня вопрос по поводу поддерживающей терапии "изнутри". кроме витамина Е что-то рекомендуют в таких случаях? в источниках я больше ничего не нашла. Лиза принимает витамины? они нужны?

еще читала, что помогает облучение ультрафиолетом. пробовали? это вообще реально устроить?

и еще ванны. пишут, что ванны с травами прописывают таким больным. как с этим обстоит? нужны травки? нет ли на них негативной реакции?

и самое главное, Юля - держитесь!!! Изменено пользователем Janke

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Отчитываюсь.
На данный момент на карту поступило 2400 руб.

Признаком счастья и гармонии является полное отсутствие потребности кому-то что-то доказать!44b5365b5753.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки,с кем встречались в воскресенье утром. Тысяча рублей осталась у меня после оплаты,я переведу ее Скарлетт на карточку,если можно в среду(пока работаю).


[color="#000000"][size="2"][font="Impact"]Вступление в сообщество психологической игры [url="http://forum.samarskie-roditeli.ru/forum/342-mafija-proverennaja-vremenem/"]Мафия, проверенная временем[/url], возможно при участии в одной игре "Мафия" на сайте или на встрече. Заявки на участие присылайте ко мне в ЛС.[/font][/size][/color]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]o_habibi[/b] Наташ, спасибо. Денюшку получила


Признаком счастья и гармонии является полное отсутствие потребности кому-то что-то доказать!44b5365b5753.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]Скарлетт[/b], Маш, лови отчет

Помещу инфу В Контакте у себя, надеюсь народ откликнется.

А еще в центре София есть очень хороший гомеопат - Алексей. Может, к нему обратиться, вдруг хотя бы облегчить положение сможет?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Peppilotta' post='1486696' date='13.12.2010, 11:59'][b]Скарлетт[/b], Маш, лови отчет

Помещу инфу В Контакте у себя, надеюсь народ откликнется.

А еще в центре София есть очень хороший гомеопат - Алексей. Может, к нему обратиться, вдруг хотя бы облегчить положение сможет?[/quote]
Тоже поддержу идею гомеопата.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, я так поняла, на сберкнижку тоже можно денежку перечислить?? я просто с картами совсем не умею обращаться, по старинке в ближайшие дни перечислю на указанные реквизиты деньги

и еще вопрос- у меня вконтакте есть своя группа, довольно большая, можно там разместить информацию? уверена, что желающие помочь обязательно найдутся! Изменено пользователем Счастливая Ната

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]Счастливая Ната[/b]

Можно. В самом начале даны реквизиты именно сберкнижки


[i][size="3"]Порядочность и честность - слишком дорогие подарки. И не стоит их ждать от дешевых людей.
(Вуди Аллен)[/size][/i]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Господи, дай сил и здоровья Лизоньке и ее близким. Сегодня же перечислю днежку. Девченки, нужно рассказать эту историю как можно большему колличеству народа. Если каждый разошлет ее своим друзьям на электронку, в социальные сети помощи будет гораздо больше! И про листовки очень правильно было сказано! Я надеюсь мы не только поддержим Лизоньку, но и на кровать обязательно соберем!!!


<noindex>[url="http://mamka.ru/"][img]http://line.mamka.ru/baby/line.php/07/34b/eceee5ecf320e0ede3e5ebeef7eaf3/FF3399/120406/line.gif[/img][/url]</noindex>
<noindex>[url="http://mamka.ru/"][img]http://line.mamka.ru/baby/line.php/25/36b/ece0ebe5edfceaeee920eff0e8edf6e5f1f1e520e2f1e5e3ee/FF0000/091209/line.gif[/img][/url]</noindex>

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

На карте уже 4600))

Признаком счастья и гармонии является полное отсутствие потребности кому-то что-то доказать!44b5365b5753.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='YlYr' post='1486152' date='13.12.2010, 5:35']А вообще,мне безумно стыдно просить все это,[/quote]
Стыдно должно быть тем, которые бросают своих больных детей, как отбракованных щенков.....

Вы-настоящая мама !

Спасибо, что Вы есть ! :girl_dance:


[i][size="3"]Порядочность и честность - слишком дорогие подарки. И не стоит их ждать от дешевых людей.
(Вуди Аллен)[/size][/i]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Не отправилось личное сообщение почему-то...
Перевела на карту Моментум 400р для Лизы, больше пока не могу((
Операция №: 992789
Дата операции: 13.12.2010
Статус: Исполнено
Запрос отправлен в банк 13.12.2010 13:43
Номер карты списания: RUR 6761***8048 Maestro
Номер карты зачисления: RUR 6761***3764
Держатель карты зачисления: ДЕРЕВЯШКИНА МАРИЯ ВЯЧЕСЛАВОВНА
Сумма: 400,00 RUR

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Janke' post='1480446' date='10.12.2010, 18:30']Передать можно лично мне. Я работаю в Скала-Холле. живу у метро Гагаринской.
либо договориться о встрече с волонтерами в следующих районах:

Самарская площадь
пл. Революции
метро Советская
Госуниверситет
116-й км
ТЦ "Аквариум[/quote]
Ирина, когда и кому удобно передать письмо и конверт на ст. м. Советская? Не сегодня только, дочке еще не рассказывала, но думаю, она захочет поддержать Лизу, они почти ровесницы...плачу...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]haglar[/b] отвас ЛС получила))

в копилке уже 5000

Признаком счастья и гармонии является полное отсутствие потребности кому-то что-то доказать!44b5365b5753.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]YlYr[/b]
[url="http://www.rusfond.ru/search_help.html-"]http://www.rusfond.ru/search_help.html-[/url] хорошая ссылка, почитайте обязательно, там чтобы помощь получить конечно необходимо будет выслать ваши личные документы (свидетельство о рождении ребенка; свой полный (с индексом) почтовый адрес, контактные телефоны (если есть); цветную фотографию (крупный план, неформальный - непаспортный - кадр) нуждающегося в помощи *; паспортные данные автора; ИНН автора; номер государственного страхового пенсионного свидетельства) и другие. Если вы согласны, может стоит написать письмо?
А по-поводу того, что "известно конец один", так извините, у кого как-то по-другому, другой конец !? :girl_cray2:
И знаете еще как говорится: Господь дает ношу тому, кто сможет ее вынести. Вы сможите! кроме вас больше некому нести вашу драгоценную ношу....

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Janke' post='1486171' date='13.12.2010, 8:01']у меня вопрос по поводу поддерживающей терапии "изнутри". кроме витамина Е что-то рекомендуют в таких случаях? в источниках я больше ничего не нашла. Лиза принимает витамины? они нужны?[/quote]
Поддерживаю вопрос. Витамины, хорошее питание помогает ей заживлять раны?

Дочка, лето 2010г
line_0_beg_194_time_1439942400_color_13_

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах


  • Мы в Instagram