Путеводитель по работе форума   ЗДЕСЬ   :connie_43:

 

Дорогие друзья!
Мы рады сообщить Вам, что для Вашего удобства мы стали еще ближе к Вам!
Прямая связь с организаторами и анонсы самых популярных закупок  в нашем
сообществе Viber

Узнавай из первых уст! Приглашайте знакомых и родных!

 

Не помните логин или пароль? Необходимо внести изменения в профиль? Требуется помощь в восстановлении доступа к аккаунту Клуба Шопоголиков? Напишите нам samarskie-roditeli@yandex.ru и мы вам обязательно поможем или воспользуйтесь кнопкой "Обратной связи!

 

Пожалуйста, не пишите в ЛС!

 

 

Tasha

Кунигель Лиза

768 сообщений в этой теме

Историю Лизы я узнала сегодня днем.

006-1.jpgНа фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.

В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».

010-1_2_.jpgУ Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.

В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Отчим – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.

В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.

Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.
СПИСОК МЕДИКАМЕНТОВ, жизненно необходимых Лизе!
Список для Лизы Кунигель
Пункты 1-16 - немецкие лекарства. Аналоги не подходят! таблетки, капсулы не подходят, только капли

По потребности: № 5-12 нужны сейчас, в месяц их расход в среднем 5 шт\ остальные: № 1-4 и 13-16 нужны по 1 шт

питание из расчета 1 порошок+1 бутылочка напитка в день

1/ Corneregel\ производитель DR GERHARD MANN GMBH
2/ VIS MED gel\ производитель TRB Chemedica AG
3/Octenisan
4/ Balmandol\ производитель Spirig Pharma GmbH
5/ Flutide
6/ Elmex gelee\ зубы уход за полостью рта\ GABA GMBH
7/ Chlorhexidin-digluconat 0,2%
8/ Novalgin Tropfen 500 ml
9/ мультивитамины Nutrition\ МИльтибионата
10/ Ferro sanol 30 ml / производитель SANOL GMBH
11/ Valoron N
12/ Fucicort 20 mg
13/ Optiderm / производитель ALMIRALL HERMAL GmbH
14/ Movicol Junion
15/ Instillaqel 6 ml
16/ Unguentum Leniens HV

Бепантен-МАЗЬ! (крем не помогает) 10-15 в месяц
— Судокрем 10-15 шт в месяц
— эриус – антигистаминное ср-во 2 шт в месяц
— тавегил сироп
— Урготюль- любой с серебром или без любого размера
— Урготюль Soft
— спрей Нилтак\ пока есть в досточном кол-ве
— Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера
— бинты Peha-haft и Peha-crepp (от Пауль Хартманн) большого размера

2 вида питания
— Scandishake Mix — порошок
— Nutrini Drink Multi Fibre- готовый коктель в бутылочке. Аналогов не нужно!!!

Специальные повязки-покрытия для ран Урготюль (URGOtul)


 

Реквизиты сберкнижки мамы: 
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269, 
Кировское отделение №6991* 
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144 
БИК: 043601607 
Корреспондентский счет: 30101810200000000607 
Код подразделения: 0546991 
счет 42307.810.4.5440.3209300 
Хорькова Юлия Юрьевна

КАРТА СБЕРБАНКА НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!

Карта Виза Сбербанк 4276 5400 1938 0181


Информация получена <noindex>http://chistyakova.livejournal.com/731560.html</noindex>

Добавлено через 5 мин.:
Я направила запрос о подтверждение истории в Самарский областной кожно-венерологический диспансер.

Получен ответ от Титугиной Анны Юрьевны.

Титугина Анна Юрьевна – заведующая диспансерным отделением, врач дерматовенеролог 1 квалификационной категории, член Европейской академии дерматологов и венерологов. Она наблюдает девочку уже несколько лет.

Уважаемая Татьяна!
Отвечаю на Ваше письмо для форума "Самарские родители"
Кунигель Елизавета Владиславовна, 06.02.2002 года рождения, состоит на диспансерном учете в ГУЗ СОКВД с 26.01.2005 года с диагнозом: Рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз.
Консультирована профессорами Н.Г.Коротким, Н.П.Тороповой, Е.В.Орловым, И.Г.Шакуровым.
Больна с рождения, заболевание проявляется генерализованным высыпанием пузырей, образованием эрозий, которые заживают медленно, при их заживлении остаются атрофические изменения или рубцы. Также поражена слизистая полость рта, ЖКТ. Высыпания пузырей на слизистых оболочках полости рта, глотки, гортани сопровождается болью, затруднением глотания. Образование рубцов приводит к развитию стриктур и непроходимости пищевода. Пузыри в области анального отверстия вызывают болезненнось при дефекации , при их рубцевании возможно развитие кишечной непроходимости. Локализация пызырных элементов на коньюнктиве, роговице сопровождается коньюктивитом, кератитом, рубцевание приводит к потере зрения. Характерны дистрофия ногтей, зубов, отставание в росте. С возрастом заболевание прогрессирует.
Девочка нуждается в постоянном уходе за кожей в виде специальных кремов , мазей , примочек, ванн и др., в постоянном приеме витаминов, антигистаминных препаратов, при присоединении вторичной инфекции нуждается в приеме антибиотиков широкого спектра действия.


Вот такая грустная история...

Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

здравствуйте, прошу администратора уточнить реквизиты Лизиной мамы и вообще истории, как она сейчас, актуальны ли ещё счета? ДОлжен же быть какой-то телефон, как позвонить им ? АДмин же где-то познакомилась с этой девочкой. Она вообще жива, надеюсь? Мне очень нужно позвонить маме ЛИзы, просто оооооооооочень срочно! Прошу, напшите мне телефончик в личку, если есть.  

в контакте группа есть. Там можно на Юлю (мама Лизы) выйти.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

небольшой платеж на карты сбербанка


[url="http://line.romanticcollection.ru"][img]http://line.romanticcollection.ru/ba/23_30b_4B71CCD0_RsqnoCku_0.gif[/img][/url]
[url="http://www.posobie.info/lines/"][img]http://www.posobie.info/lines/m123963.gif[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Скопировала из группы в контакте.
Добрый вечер!Извините за долгое молчание.Но особенных новостей вроде как и нет...Лиза учится в 7 классе,обучение на дому,учится как и все дети,то хорошо то не очень...Состояние здоровья немного хуже,прогрессирует анемия и от этого хуже и дольше заживают раны,нам все также крайне нужна поездка в клинику Фрайбурга,есть проблемы и с пищеводом и с неврологией...,деньги поступать практически прекратили...как ни печально... то ли кризис влияет то ли что ,но...на поездку нам с вами самим,своими силами, скорее всего не собрать...обратились в несколько фондов ответов пока нет..ждем....Основную массу медикаментов мы продолжаем закупать сами,так что без вашей помощи нам будет крайне тяжело поддерживать Лизу в том состоянии в котором она последние несколько лет. К лежачему образу жизни возвращаться не собираемся и будем все силы прилагать для того чтоб если и не улучшить состояние, то сохранить сегодняшнюю Лизу:веселую,жизнерадостную,гуляющую по улице и строящую грандиозные планы своей жизни!Всем кто нам в этом будет помогать огромное спасибо и низкий поклон!С уважением Юля
2 пользователям понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах


деньги поступать практически прекратили...как ни печально... то ли кризис влияет то ли что

 

Хотела перевести по реквизитам из первого поста:


карта Сбербанка 676196000032910185 оформленную на маму Хорькову Юлию

Пишет - некорректная карта. 

 

Ну как же деньги поступать не перестанут, если тут Юля больше вообще уже несколько лет не появляется, в контакте, видимо, тоже нечасто пишет (меня там нет, вывод из первого предложения). Понятно, что времени нет, что не этим голова занята, но люди склонны забывать и переключаться. 

Я вот сейчас увидела темку в активных, прочитала, хотела перевести. Чаще бы видела - чаще бы переводила. Думаю, многие так. 

 

зы: а можете, кто в контакте зарегистрирован, у Юли спросить новые реквизиты сберовской карты? Если они есть. 



Любите читать? Покупаете книги? Присоединяйтесь к читальному залу! http://forum.samarskie-roditeli.ru/forum/314-chitalnyi-zal/

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

зы: а можете, кто в контакте зарегистрирован, у Юли спросить новые реквизиты сберовской карты? Если они есть.

Карта Виза в контакте другая. Я сегодня переводила на нее деньги. Как поменять в 1 посте,я не знаю.
4276 5400 1938 0181
Хорькова Юлия Юрьевна
3 пользователям понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Из группы в контакте.
Хочу еще раз поблагодарить всех,кто нам помогает до сих пор,без вас нам просто не выжить!Все ходят в аптеки и видят ,как поднялись цены,почти все Лизины медикаменты импортные,цены взлетели,но слава богу их пока не коснулось импортозамещение...пусть дорого,но хотя бы есть в продаже...Я уже писала,что помощников у нас осталось мало,но потребность в медикаментах не ушла и я не устану повторять:СПАСИБО ОГРОМНОЕ ТЕМ,КТО ЕЩЕ С НАМИ!ВЫ-НАШЕ СПАСЕНИЕ И НАДЕЖДА!С уважением Юля

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

небольшой платеж на карту сбербанка

1 пользователю понравилось это


[url="http://line.romanticcollection.ru"][img]http://line.romanticcollection.ru/ba/23_30b_4B71CCD0_RsqnoCku_0.gif[/img][/url]
[url="http://www.posobie.info/lines/"][img]http://www.posobie.info/lines/m123963.gif[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах


Ну как же деньги поступать не перестанут, если тут Юля больше вообще уже несколько лет не появляется, в контакте, видимо, тоже нечасто пишет (меня там нет, вывод из первого предложения).

Девочки, у нее трое детей! Причем, Лиза - старшая!
В ВК информация обновляется, но редко, но Юля туда заходит иногда.
Либо просить через сотовый, чтоб постаралась пройти по сайтам и проверила реквизиты (телефон вроде не менялся, в отличие от места жительства)

line.gif
Жизнь - хорошая штука... Как ни крути....

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Из группы в контакте: Мысли вслух:в Лизиной группе почти 13 с половиной тысяч человек,если бы каждый из них перевел Лизе всего по 100 рублей мы бы сразу набрали необходимую для поездки в клинику сумму! P.S.:Поездка крайне необходима,много что нужно сделать в немецкой клинике того,что у нас не сделать никак...понимаю,что помощь не может продолжаться бесконечно,но всегда хочется надеяться на лучшее.
Из группы в контакте: "Мысли вслух:в Лизиной группе почти 13 с половиной тысяч человек,если бы каждый из них перевел Лизе всего по 100 рублей мы бы сразу набрали необходимую для поездки в клинику сумму! P.S.:Поездка крайне необходима,много что нужно сделать в немецкой клинике того,что у нас не сделать никак...понимаю,что помощь не может продолжаться бесконечно,но всегда хочется надеяться на лучшее."

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Зашла посмотреть как дела у Лизоньки. Информации нет. Нашла группу в ВК.

Лизок держится молодцом, мама тоже молодец,но  проблем много.

Времени у мамы катастрофически не хватает, но в ленте пишет. Спасибо, Юля.

Вдруг, кому тоже интересно будет почитать новости про Лизину жизнь ( поездки в деревню, поход в стоматологию) , помочь (новый номер карты Виза Юля там написала ) ,

оставляю ссылочку : https://new.vk.com/club_liza_kunigel

6 пользователям понравилось это


Хорошо там, где меня нет… Но ничего, я и туда доберусь!

[url=http://www.visit-map.ru/?id=4895]4895.png[/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

из группы в контакте:

Добрый день всем!Извините,что нет записей...у нас сгорел компьютер и пока ждем его ремонта,еле разобралась как сюда зайти с телефона...вот так я не дружу с интернетом...Из деревни вернулись под самое 1 сентября,Лиза отдохнула и набралась сил и так много их набралась что впервые с 1класса пошла сама на линейку в школу и даже сидела с классом на уроке.Кому-то это мелочь но для нас огромнейшее достижение.Теперь у нас новая школа рядом с домом очень хотелось бы чтоб Лиза могла хоть иногда посещать некоторые уроки..а не только на дому учиться..Фотографии пока не могу загрузить,не знаю просто как это сделать ..из фотоаппарата скинуть на телефон не умею...ждем из ремонта компьютер и тогда все скину сюда.Насчет сбора средств на медикаменты...нам всегда в этом плане нужна помощь,основную массу медикаментов мы закупаем сами и эта ситуация у нас в стране не измениться в ближайшее время...есть официальный ответ из Минздрава по этому вопросу,так что тому хочет и может нам в этом помогать будем безмерно благодарны!Про поездку в Германию мы уже и не мечтаем!Дай бог набирать денег на едемесячные закупки медикаментов тут,в России...

5 пользователям понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах


  • Мы в Instagram