Путеводитель по работе форума   ЗДЕСЬ   :connie_43:

 

Дорогие друзья!
Мы рады сообщить Вам, что для Вашего удобства мы стали еще ближе к Вам!
Прямая связь с организаторами и анонсы самых популярных закупок  в нашем
сообществе Viber

Узнавай из первых уст! Приглашайте знакомых и родных!

 

Не помните логин или пароль? Необходимо внести изменения в профиль? Требуется помощь в восстановлении доступа к аккаунту Клуба Шопоголиков? Напишите нам samarskie-roditeli@yandex.ru и мы вам обязательно поможем или воспользуйтесь кнопкой "Обратной связи!

 

Пожалуйста, не пишите в ЛС!

 

 

Tasha

Кунигель Лиза

768 сообщений в этой теме

Историю Лизы я узнала сегодня днем.

006-1.jpgНа фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.

В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».

010-1_2_.jpgУ Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.

В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Отчим – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.

В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.

Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.
СПИСОК МЕДИКАМЕНТОВ, жизненно необходимых Лизе!
Список для Лизы Кунигель
Пункты 1-16 - немецкие лекарства. Аналоги не подходят! таблетки, капсулы не подходят, только капли

По потребности: № 5-12 нужны сейчас, в месяц их расход в среднем 5 шт\ остальные: № 1-4 и 13-16 нужны по 1 шт

питание из расчета 1 порошок+1 бутылочка напитка в день

1/ Corneregel\ производитель DR GERHARD MANN GMBH
2/ VIS MED gel\ производитель TRB Chemedica AG
3/Octenisan
4/ Balmandol\ производитель Spirig Pharma GmbH
5/ Flutide
6/ Elmex gelee\ зубы уход за полостью рта\ GABA GMBH
7/ Chlorhexidin-digluconat 0,2%
8/ Novalgin Tropfen 500 ml
9/ мультивитамины Nutrition\ МИльтибионата
10/ Ferro sanol 30 ml / производитель SANOL GMBH
11/ Valoron N
12/ Fucicort 20 mg
13/ Optiderm / производитель ALMIRALL HERMAL GmbH
14/ Movicol Junion
15/ Instillaqel 6 ml
16/ Unguentum Leniens HV

Бепантен-МАЗЬ! (крем не помогает) 10-15 в месяц
— Судокрем 10-15 шт в месяц
— эриус – антигистаминное ср-во 2 шт в месяц
— тавегил сироп
— Урготюль- любой с серебром или без любого размера
— Урготюль Soft
— спрей Нилтак\ пока есть в досточном кол-ве
— Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера
— бинты Peha-haft и Peha-crepp (от Пауль Хартманн) большого размера

2 вида питания
— Scandishake Mix — порошок
— Nutrini Drink Multi Fibre- готовый коктель в бутылочке. Аналогов не нужно!!!

Специальные повязки-покрытия для ран Урготюль (URGOtul)


 

Реквизиты сберкнижки мамы: 
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269, 
Кировское отделение №6991* 
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144 
БИК: 043601607 
Корреспондентский счет: 30101810200000000607 
Код подразделения: 0546991 
счет 42307.810.4.5440.3209300 
Хорькова Юлия Юрьевна

КАРТА СБЕРБАНКА НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!

Карта Виза Сбербанк 4276 5400 1938 0181


Информация получена <noindex>http://chistyakova.livejournal.com/731560.html</noindex>

Добавлено через 5 мин.:
Я направила запрос о подтверждение истории в Самарский областной кожно-венерологический диспансер.

Получен ответ от Титугиной Анны Юрьевны.

Титугина Анна Юрьевна – заведующая диспансерным отделением, врач дерматовенеролог 1 квалификационной категории, член Европейской академии дерматологов и венерологов. Она наблюдает девочку уже несколько лет.

Уважаемая Татьяна!
Отвечаю на Ваше письмо для форума "Самарские родители"
Кунигель Елизавета Владиславовна, 06.02.2002 года рождения, состоит на диспансерном учете в ГУЗ СОКВД с 26.01.2005 года с диагнозом: Рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз.
Консультирована профессорами Н.Г.Коротким, Н.П.Тороповой, Е.В.Орловым, И.Г.Шакуровым.
Больна с рождения, заболевание проявляется генерализованным высыпанием пузырей, образованием эрозий, которые заживают медленно, при их заживлении остаются атрофические изменения или рубцы. Также поражена слизистая полость рта, ЖКТ. Высыпания пузырей на слизистых оболочках полости рта, глотки, гортани сопровождается болью, затруднением глотания. Образование рубцов приводит к развитию стриктур и непроходимости пищевода. Пузыри в области анального отверстия вызывают болезненнось при дефекации , при их рубцевании возможно развитие кишечной непроходимости. Локализация пызырных элементов на коньюнктиве, роговице сопровождается коньюктивитом, кератитом, рубцевание приводит к потере зрения. Характерны дистрофия ногтей, зубов, отставание в росте. С возрастом заболевание прогрессирует.
Девочка нуждается в постоянном уходе за кожей в виде специальных кремов , мазей , примочек, ванн и др., в постоянном приеме витаминов, антигистаминных препаратов, при присоединении вторичной инфекции нуждается в приеме антибиотиков широкого спектра действия.


Вот такая грустная история...

Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]Janke[/b]
Проще простого!!!!!!

Приходишь в сбер с паспортом и при тебе ее заводят. Минут за 20. Через три дня произойдет полключение к мобильному банку ( сможешь через инте управлять счетом)


[i][size="3"]Порядочность и честность - слишком дорогие подарки. И не стоит их ждать от дешевых людей.
(Вуди Аллен)[/size][/i]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Люська' post='1482971' date='11.12.2010, 20:17']Кровать специальную за 2 млн. не потянем, но, может что-то типа матраса противопролежневого подойдет.[/quote]
девы, ну давайте напишем,а? [url="http://www.minzdravsoc.ru/reception/ask"]http://www.minzdravsoc.ru/reception/ask[/url] ну по голове ведь не ударят, если пошлют, так хоть попробуем


[size=2] я верю в коллективный разум![/size]
[size=2]подари мне что-нибудь, чтоб я сказала "Вау! Самолёт!"[/size]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Верба' post='1482947' date='11.12.2010, 19:06']если вообще еще эта аптека[/quote]
Есть, я иногда мимо хожу.

надо в понедельник в 007 позвонить, а то они в выходные не работают. Изменено пользователем Фиалка

Что у женщины на уме, у мужчины даже в голове не укладывается!

 

24_42b_576C4DD0_RmalqSkePRkiroCke_0_.gif

 

 

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Фиалка' post='1482912' date='11.12.2010, 18:48']а где его продают? Полазила по нашим аптечным сайтам - не нашла.[/quote]
Я тоже не нашла...
Можно [url="http://www.hartmann-shop.ru/index.php?page=shop.product_details&flypage=flypage.tpl&product_id=448&category_id=82&option=com_virtuemart&Itemid=6"]тут[/url] заказать, в идеале если бы со скидкой...

[url="http://ladoshki-forum.ru"][img]http://lines.ladoshki-forum.ru/223154.png[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В Самаре есть представительство Хартмана. Офис их недалеко от Медгарда был. Я, к сожалению, уезжаю в понедельник, - как вернусь, попробую на них выйти и узнать о возможности скидок.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Люська' post='1483013' date='11.12.2010, 19:35']Можно тут заказать, в идеале если бы со скидкой...[/quote]
у них доставка по МО только

[size=1]Добавлено через [b]1[/b] мин.:[/size]
[quote name='tais' post='1483029' date='11.12.2010, 19:41']В Самаре есть представительство Хартмана. Офис их недалеко от Медгарда был. Я, к сожалению, уезжаю в понедельник, - как вернусь, попробую на них выйти и узнать о возможности скидок.[/quote]
Нашла

Самара
ул. Гагарина, 30
тел.: (846) 201-02-17, 922-80-97
режим работы аптеки: Пн-Пт - 10.00-17.00, Сб - 10.00-14.00, Вс - выходной

Что у женщины на уме, у мужчины даже в голове не укладывается!

 

24_42b_576C4DD0_RmalqSkePRkiroCke_0_.gif

 

 

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Или, как вариант, попробую решить это дистанционно, но нужен будет "контактер" в случае быстрого положительного решения с их стороны.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Фиалка' post='1483037' date='11.12.2010, 19:47']Вс - выходной[/quote]
жалко (( я бы зашла, узнала. попробую позвонить в понедельник.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='tais' post='1483044' date='11.12.2010, 19:48']Или, как вариант, попробую решить это дистанционно, но нужен будет "контактер" в случае быстрого положительного решения с их стороны.[/quote]
Я недалеко и живу и работаю. Если из Самары не уезжаю, то смогу среагировать быстро.

Предлагаю набирать деньги именно на «Гидротюль» к НГ, если от него Лизе было значительно лучше. А остальные лекарства по списку можно купить сейчас.


[url="http://ladoshki-forum.ru"][img]http://lines.ladoshki-forum.ru/223154.png[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='tais' post='1483029' date='11.12.2010, 20:41']В Самаре есть представительство Хартмана. Офис их недалеко от Медгарда был. Я, к сожалению, уезжаю в понедельник, - как вернусь, попробую на них выйти и узнать о возможности скидок.[/quote]
я сегодня думала весь день о Хартмане. Я узнаю в понедельник.

[color="#000000"][size="2"][font="Impact"]Вступление в сообщество психологической игры [url="http://forum.samarskie-roditeli.ru/forum/342-mafija-proverennaja-vremenem/"]Мафия, проверенная временем[/url], возможно при участии в одной игре "Мафия" на сайте или на встрече. Заявки на участие присылайте ко мне в ЛС.[/font][/size][/color]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

по поводу остальных лекарств по списку только что общалась с братом. в понедельник будут цены.
Если у кого-то есть еще варианты - пишите, будем выбирать оптимальное решение.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Люська' post='1483117' date='11.12.2010, 20:26']Предлагаю набирать деньги именно на «Гидротюль» к НГ, если от него Лизе было значительно лучше. А остальные лекарства по списку можно купить сейчас.[/quote]
Да уж лучше все купить разом со скидкой!!! Тем более. у Иры есть уже вариант. А то чего-нибудь окажется много. а чего-то нет.
Тем более. как я писала ранее, бинтов и салфеток в 3 аптеках нужным размером не нашла Изменено пользователем Верба


338884.png
338885.png
338915.png

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, могу предоставить свою карту для сбора средств.
Потом все пришедшие деньги можно перечислить либо маме на карту, либо оптом купить лекарств. Изменено пользователем Скарлетт


Признаком счастья и гармонии является полное отсутствие потребности кому-то что-то доказать!44b5365b5753.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Скарлетт' post='1483241' date='11.12.2010, 21:24']Девочки, могу предоставить свою карту для сбора средств.[/quote]

Девушки, только пожалуйста, отписывайтесь в ЛС о перечисления сразу Маше.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Верба' post='1482947' date='11.12.2010, 19:06']Раньше такая вещь продавалась в аптеке на 22 партсъезде в здании общежития САМГУПС.(года 4-5 назад). сйчас не знаю, надо будет завтра посмотреть: если вообще еще эта аптека.[/quote]
это общага свечкой прям на пересечении 22партсъезда и свободы? я могу дойти туда спросить

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Абсент' post='1483301' date='11.12.2010, 21:48']это общага свечкой прям на пересечении 22партсъезда и свободы? я могу дойти туда спросить[/quote]
да, со стороны Кристалла/22 партсъезда вход в аптеку.

Что у женщины на уме, у мужчины даже в голове не укладывается!

 

24_42b_576C4DD0_RmalqSkePRkiroCke_0_.gif

 

 

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Скарлетт' post='1483241' date='11.12.2010, 22:24']либо оптом купить лекарств.[/quote]
лучше лекарства купить.

Ей проблематичнее за ними мотаться будет

[i][size="3"]Порядочность и честность - слишком дорогие подарки. И не стоит их ждать от дешевых людей.
(Вуди Аллен)[/size][/i]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Томми' post='1483320' date='11.12.2010, 21:56']лучше лекарства купить.

Ей проблематичнее за ними мотаться будет[/quote]
Как скажете...

Признаком счастья и гармонии является полное отсутствие потребности кому-то что-то доказать!44b5365b5753.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

На карту Маши Скарлетт (пишу здесь, т.к. не отправляется моё сообщение в личку, попробую ещё позже)
Операция №779572 от 11.12.2010 по переводу средств в размере 500.00RUR со счета карты 6761***4896 на карту 6761***3764 исполнена

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote]Мож на комп насобираем ? (тихонько интересуюсь..) там и игрушки есть , и виртуальные друзья появятся...[/quote]

можно даже не комп, а нетбук, это как ноутбук, только значительно меньше и без дисковода. Стоит в районе 8-10 тыс. руб. средний, есть выход в инет и т.д.

и ещё один вопрос - а если не найдём бинты 10 на 160 см, то 7 на 140 не пойдут уже? тоже сегодня в аптеке узнавала, есть только по 7 м... или всё-таки и по 7 м можно?
и салфетки 45 на 29 покупать? Изменено пользователем Рыжжая

[url="http://mamysik.ru/metric/"][img]http://mamysik.ru/metric/m1624.gif[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, а наличкой как можно передать?

Хорошо там, где меня нет… Но ничего, я и туда доберусь!

[url=http://www.visit-map.ru/?id=4895]4895.png[/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Еленочка' post='1482943' date='11.12.2010, 20:04']Девочки, я завтра в БигБен подъеду к концу встречи(к 19.00), чтобы забрать все что будет. Оргов СП предупрежу.[/quote] Орги в теме, спасибо, все соберем

Но вот я что думаю про кровать - может все же попробовать хотя бы часть нужной суммы мы в состоянии набрать - с миру по нитке, как говориться - кто то хотя бы сколько - хоть 20руб, кто то может сможет и 500 отдать - вот и наберем хотя бы тысяч 100-200. может и больше - нас же много, а дальше глядишь и спонсоры появятся, дарители в смысле.
Главное же начать - будет большая цель.
ну это же полная .... ребенок должен в этой жизни иметь возможность хотя бы спать

я думаю надо попробовать начать сбор на ту кровать отдельно




[size=1]Добавлено через [b]1[/b] мин.:[/size]
[b]николаевна[/b]
давайте на встрече завтра в биг-бене, несите конверт, подписанный "для Лизы". мы соберем и все передадим - конверты и средства


https://www.instagram.com/activity_ma/

 

НЕ ПИШИТЕ МНЕ В ЛС, убедительно прошу!
1)все возвраты оформляются в КШ, реквизиты в профиле должны быть предварительно заполнены. Дублировать в ЛС не нужно!
2) все вопросы по закупкам нужно задавать в самой закупке на вкладке "обсуждение", там я отвечаю регулярно - 1 раз в день, край - в 2! Не надо дублировать вопросы в ЛС! ЛС я читаю реже, чем обсуждение закупок.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

девочки я бы тоже денюшку дала бы не много кончено но все таки. но я не бываю на встречах..если только кто то мимо проедит? если что в лс напишите может кто сможет

[url="http://forumok.ru/"][img]http://metric.forumok.ru/wedding/line.php/09/02s/cde0f8e5e920f1e5ecfce5/FF3399/040800/line.gif[/img][/url]
[url="http://www.mamainfo.ru"][img]http://www.mamainfo.ru/images/3980.jpg[/img][/url]

[color="#FF0000"][u][center][color="#0000FF"][size="3"][b]Я выражаю мысль, а не слежу за правильно написанными буквами![/b][/size][/color][/center][/u][/color]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Рыжжая' post='1483545' date='12.12.2010, 0:33']можно даже не комп, а нетбук,[/quote]
на нем диски не посмотришь. фильмы, мультики..

[i][size="3"]Порядочность и честность - слишком дорогие подарки. И не стоит их ждать от дешевых людей.
(Вуди Аллен)[/size][/i]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах


  • Мы в Instagram