Путеводитель по работе форума   ЗДЕСЬ   :connie_43:

 

Дорогие друзья!
Мы рады сообщить Вам, что для Вашего удобства мы стали еще ближе к Вам!
Прямая связь с организаторами и анонсы самых популярных закупок  в нашем
сообществе Viber

Узнавай из первых уст! Приглашайте знакомых и родных!

 

Не помните логин или пароль? Необходимо внести изменения в профиль? Требуется помощь в восстановлении доступа к аккаунту Клуба Шопоголиков? Напишите нам samarskie-roditeli@yandex.ru и мы вам обязательно поможем или воспользуйтесь кнопкой "Обратной связи!

 

Пожалуйста, не пишите в ЛС!

 

 

Tasha

Кунигель Лиза

768 сообщений в этой теме

Историю Лизы я узнала сегодня днем.

006-1.jpgНа фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.

В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».

010-1_2_.jpgУ Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.

В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Отчим – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.

В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.

Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.
СПИСОК МЕДИКАМЕНТОВ, жизненно необходимых Лизе!
Список для Лизы Кунигель
Пункты 1-16 - немецкие лекарства. Аналоги не подходят! таблетки, капсулы не подходят, только капли

По потребности: № 5-12 нужны сейчас, в месяц их расход в среднем 5 шт\ остальные: № 1-4 и 13-16 нужны по 1 шт

питание из расчета 1 порошок+1 бутылочка напитка в день

1/ Corneregel\ производитель DR GERHARD MANN GMBH
2/ VIS MED gel\ производитель TRB Chemedica AG
3/Octenisan
4/ Balmandol\ производитель Spirig Pharma GmbH
5/ Flutide
6/ Elmex gelee\ зубы уход за полостью рта\ GABA GMBH
7/ Chlorhexidin-digluconat 0,2%
8/ Novalgin Tropfen 500 ml
9/ мультивитамины Nutrition\ МИльтибионата
10/ Ferro sanol 30 ml / производитель SANOL GMBH
11/ Valoron N
12/ Fucicort 20 mg
13/ Optiderm / производитель ALMIRALL HERMAL GmbH
14/ Movicol Junion
15/ Instillaqel 6 ml
16/ Unguentum Leniens HV

Бепантен-МАЗЬ! (крем не помогает) 10-15 в месяц
— Судокрем 10-15 шт в месяц
— эриус – антигистаминное ср-во 2 шт в месяц
— тавегил сироп
— Урготюль- любой с серебром или без любого размера
— Урготюль Soft
— спрей Нилтак\ пока есть в досточном кол-ве
— Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера
— бинты Peha-haft и Peha-crepp (от Пауль Хартманн) большого размера

2 вида питания
— Scandishake Mix — порошок
— Nutrini Drink Multi Fibre- готовый коктель в бутылочке. Аналогов не нужно!!!

Специальные повязки-покрытия для ран Урготюль (URGOtul)


 

Реквизиты сберкнижки мамы: 
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269, 
Кировское отделение №6991* 
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144 
БИК: 043601607 
Корреспондентский счет: 30101810200000000607 
Код подразделения: 0546991 
счет 42307.810.4.5440.3209300 
Хорькова Юлия Юрьевна

КАРТА СБЕРБАНКА НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!

Карта Виза Сбербанк 4276 5400 1938 0181


Информация получена <noindex>http://chistyakova.livejournal.com/731560.html</noindex>

Добавлено через 5 мин.:
Я направила запрос о подтверждение истории в Самарский областной кожно-венерологический диспансер.

Получен ответ от Титугиной Анны Юрьевны.

Титугина Анна Юрьевна – заведующая диспансерным отделением, врач дерматовенеролог 1 квалификационной категории, член Европейской академии дерматологов и венерологов. Она наблюдает девочку уже несколько лет.

Уважаемая Татьяна!
Отвечаю на Ваше письмо для форума "Самарские родители"
Кунигель Елизавета Владиславовна, 06.02.2002 года рождения, состоит на диспансерном учете в ГУЗ СОКВД с 26.01.2005 года с диагнозом: Рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз.
Консультирована профессорами Н.Г.Коротким, Н.П.Тороповой, Е.В.Орловым, И.Г.Шакуровым.
Больна с рождения, заболевание проявляется генерализованным высыпанием пузырей, образованием эрозий, которые заживают медленно, при их заживлении остаются атрофические изменения или рубцы. Также поражена слизистая полость рта, ЖКТ. Высыпания пузырей на слизистых оболочках полости рта, глотки, гортани сопровождается болью, затруднением глотания. Образование рубцов приводит к развитию стриктур и непроходимости пищевода. Пузыри в области анального отверстия вызывают болезненнось при дефекации , при их рубцевании возможно развитие кишечной непроходимости. Локализация пызырных элементов на коньюнктиве, роговице сопровождается коньюктивитом, кератитом, рубцевание приводит к потере зрения. Характерны дистрофия ногтей, зубов, отставание в росте. С возрастом заболевание прогрессирует.
Девочка нуждается в постоянном уходе за кожей в виде специальных кремов , мазей , примочек, ванн и др., в постоянном приеме витаминов, антигистаминных препаратов, при присоединении вторичной инфекции нуждается в приеме антибиотиков широкого спектра действия.


Вот такая грустная история...

Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote]Цитата(RJane @ 20.12.2010, 3:33)
4.Если позволите, еще вопрос от меня лично. Вы Лизу в физ.растворе купаете? Почему у неё раны так щиплет? От физ.раствора не должно быть такого, вроде….[/quote]
А мне кажется может от физраствора щипать - он все-таки водно-солевой.


[url=http://www.akusherstvo.ru/lines/][img]http://lines.akusherstvo.ru/lineika/743581.gif[/img][/url]
[b]
[color="#4B0082"][size="4"][i][url="http://samarskie-roditeli.ru/-stati_page_4349"]Мафия бессмертна[/url] , попробуйте, вам понравится ;)[/b][/i][/size][/color]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки,дорогие,я еще раз хочу вас всех поблагодарить за помощь,я не ожидала такого участия людей в судьбе моей дочери.От себя хочу добавить по-поводу разных способов лечения..За эти восемь лет куда мы только не обращались и что только не пробовали...И травы и гомеопатию и экстрасенсы и китайскую медицину и по святым местам ездили и еще много чего.Поверьте,что я не сидела сложа руки и ради облегчения боли дочери я готова на любые жертвы.Два года назад у нее на спине кожи вообще не было,то что сейчас на фотографии это не самое страшное,что у нас было.Мы боремся всеми силами за нее и любые способы,которые нам предлагают я не отвергаю а пробую,у меня выхода другого нет,мне дочь надо спасать.Я восемь лет бинтую,плачу,опять бинтую,слышу крики от боли дочери и днем и ночью и даже пожалеть ее не могу.Я даже на руки ее взять не могу,посадить на колени и обнять крепко-крепко,ее кожа даже этого не выдерживает.Но ее болезнь прогрессирует так быстро последнее время,что даже врачи этого не ожидали.Она ни ест и не пъет по нескольку дней от боли в горле.Да что там говорить....Благодаря тому,что я обратилась за помощью к благотворительным фондам,нашлись люди,готовые нам помочь, выяснилось,что за рубежом нам могут помочь в облегчении боли,к сожалению вылечить нас невозможно,но улучшить состояния возможно.До этого врачи меня уверяли,что нигде в других странах никто ничего не разрабатывает и все,что нам предлагают тут,то же самое чем лечат и там.И я верила.Оказывается зря.Никогда себе этого не прощу.А вам всем еще раз огромное спасибо! Изменено пользователем YlYr

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='YlYr' post='1507263' date='21.12.2010, 1:21']О такой кровати,как о средстве способном как-то помочь улучшить состояние дочери,в СОКВД нам сказали месяц назад,до этого об этом нам никто ничего не говорил.На данный момент приобретение такой кровати нам конечно же не по карману,увы да и врачи сейчас первостепенной задачей для нас ставят максимально улучшить состояние Лизы для поездки на консультацию в Москву чтобы решить вопрос со специалистами из Германии.возьмутся ли они за нас,если возьмутся.то встанет вопрос об оплате и тогда приобретение кровати отойдет на второй план,на первом плане будет лечение за рубежом.Насчет купания в физ.растворе.Мне трудно это представить как-то,его надо подогреть и наполнить им всю ванну или как?[/quote]

ой, у нас если не сам, то никто не скажет. Это с детства усвоила. А сейчас все довольно просто - пара часов в инете всего-то. Нашла новую за 800тр, кстати. Пока откладываем это на второй план.

Еще оказывается есть экспериментальные группы по лечению такого заболевания.
Кстати, а зачем ехать в Москву? Дистанционно такой вопрос не решается разве? Напрямую с клиниками Германии? Странно.
Почему бы не уговорить специалистов прилететь из Москвы сюда. Оплатить им консультацию, проезд. Все же лучше, чем возить Лизу. Лечение в Германии все равно нужно оплачивать самим, я так понимаю?

И насчет того, что вы себе не простите. Да с вашим усердием, терпением, силой воли вам троих детей надо иметь как минимум, вы справитесь. Потому что Вы - отличная мама. А то, что верили врачам - так это неплохо. В вашей ситуации кому угодно поверишь, особенно врачам. Но вы учитесь, не стоите на месте - это главное, это хорошо.


[size="4"][/size][b]Аааа....У меня тысячное сообщение на форуме!!!!!!!!!! Принимаю поздравления с юбилеем ;)[/b]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Прочла про газету Репортер и приглашение. В таком случае, конечно, врач сюда не поедет.
С другой стороны, что за врач, какие успехи у его клиники в данном направлении, любопытно узнать. Что он делает в столице нашей родины?
Нет возможности прочесть репортер. Да и уверена я, что таких подробностей там нет.

Насчет медикаментов, это да, прописывают лекарства не самые эффективные/удобные в использовании. Но это же чистый маркетинг. Так весь мир живет. И это не изменить, я полагаю.

[size=1]Добавлено через [b]3[/b] мин.:[/size]
[quote name='Tasha' post='1506353' date='20.12.2010, 20:18']Противопоказаний точно нет, так как кровать рекомендовала именно лечащий врач при нашем телефонном разговоре.

[b]FoxyFoxes[/b] я хочу тебя попросить. Оформи, пожалуйста, всю информацию по кроватям в подробное письмо и пришли мне его на почту korshunova@samarskie-roditeli.ru. Я перешлю письмо лечащему врачу Лизы и попрошу её изучить информацию и прокомментировать.

Девушки, я когда первый раз про кровать узнала, то отметила про себя, что фиг у нас что получится, так как сумма слишком велика. А вот сейчас начинаю верить, что все может получиться. Вы просто молодцы!!! :)[/quote]

я оформлю послезавтра. А то я совсем не сплю. Вот прямо проняло, что ребенка с таким заболеванием врачи прокатывают мимо.. всего ему необходимого.

[size="4"][/size][b]Аааа....У меня тысячное сообщение на форуме!!!!!!!!!! Принимаю поздравления с юбилеем ;)[/b]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='FoxyFoxes' post='1507429' date='21.12.2010, 3:28']Что он делает в столице нашей родины?[/quote]
его пригласили проконсультировать больного ребенка (насколько я поняла - отказничка). этим занимается фонд "отказники". они узнали про Лизу и пригласили ее заодно. Кажется ничего не напутала.

а по поводу врачей, мне кажется тут дело не только в маркетинге. у врачей просто нет опыта лечения такого заболевания. и им, кажется, не очень-то хочется этот опыт заполучить... рядовые "специалисты" просто боятся экспериментировать. где-то ленятся получить какие-то новые знания, что-то раскопать, разузнать...

мне кажется в этом бОльшая проблема. :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Слушайте, а если попробовать подлечить Лизу в ожоговом отделении на такой кровати ( хотя бы к поездке в Москву) ? Если мама, конечно, не против. В Пироговке есть отделение, оборудованное такими кроватями. Как считаете?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Роза ветров' post='1507753' date='21.12.2010, 10:28']Слушайте, а если попробовать подлечить Лизу в ожоговом отделении на такой кровати ( хотя бы к поездке в Москву) ? Если мама, конечно, не против. В Пироговке есть отделение, оборудованное такими кроватями. Как считаете?[/quote]
Эта кровать не лечит, а просто помогает больному безболезненно лежать. Мы когда с дочкой в Пироговке в ожоговом лежали, такая кровать стояла в нашей палате. Это нечто напоминающее большую ванну наполненную, чем-то похожим на мелкий песок. Когда больной с большой площадью ожогов на коже лежит, "песок" постоянно циркулирует и от этого как-бы находишься в невесомости и не испытываешь. боли.
Кстати на все отделение было две таких кровати, одна в детском, одна во взрослом. Сомневаюсь что там что-то переоборудовали.

Попросила Аню "Скорпиошку" передать конверт для Лизы. Там где-то 1800 с копейками. Пож-та дайте знать, что дошел. Изменено пользователем Nataliya

<noindex>[url="http://mamka.ru/"][img]http://line.mamka.ru/baby/line.php/07/34b/eceee5ecf320e0ede3e5ebeef7eaf3/FF3399/120406/line.gif[/img][/url]</noindex>
<noindex>[url="http://mamka.ru/"][img]http://line.mamka.ru/baby/line.php/25/36b/ece0ebe5edfceaeee920eff0e8edf6e5f1f1e520e2f1e5e3ee/FF0000/091209/line.gif[/img][/url]</noindex>

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да, помогает лежать, а в это время кожа на спине не подвергается соприкосновению с твердой поверхностью и язвы эпителизируются. Плюс воздух там стерильный циркулирует, насколько я знаю, что уменьшает риск развития вторичной инфекции. Я бы попробовала узнать...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Переговорила с Юлей. Она не считает возможным сейчас отправлять Лизу в стационар. Все же дома лучше и скорее решить проблемы.

А теперь предложение. А что если нам на прямую связаться со всеми возможными клиниками (Германия, Израиль и возможно Сингапур). Послать им запросы по Лизе. Получим от них ответ с перечнем необходимых документов и заключений. Но, это мои предположения о механизме, могу ошибаться. Предлагаю пробовать все варианту. Вариант с поездкой в Москву тоже пока актуален.

Благотворительный фонд "Милосердие" готов взять на себя интернет-переписку. Но мы должны им помочь.

1. Выявить адреса клиник, куда предположительно мы можем отправить Лизу на реабилитацию.

2. Нужен переводчик на английский язык для перевода запроса и мед документов.

3. Нужен нотариус (чем дешевле, тем лучше) для заверения переводов мед. документов.

По первому пункту. Девочки, очень прошу, найдите время погуглить и поискать клиники. Сведения размещайте, пожалуйста, в этой теме. Желательно видеть максимально точные сведения. Я буду их передавать в бф "Милосердие".

По второму пункту. Кто готов перевести необходимые бумажки, прошу отписаться в ЛС.

После рассылки запросов будем ждать ответы и далее действовать исходя их них.


P.S. БФ "Милосердие" заказал для Лизы медикаменты на 35000 рублей. :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Tasha' post='1507942' date='21.12.2010, 11:47']Благотворительный фонд "Милосердие" готов взять на себя интернет-переписку. Но мы должны им помочь.

1. Выявить адреса клиник, куда предположительно мы можем отправить Лизу на реабилитацию.

2. Нужен переводчик на английский язык для перевода запроса и мед документов.

3. Нужен нотариус (чем дешевле, тем лучше) для заверения переводов мед. документов.

По первому пункту. Девочки, очень прошу, найдите время погуглить и поискать клиники. Сведения размещайте, пожалуйста, в этой теме. Желательно видеть максимально точные сведения. Я буду их передавать в бф "Милосердие".[/quote]

Попробую изложить свое мнение по всем трем пунктам. Оно частное, но основано на опыте.

1. Я сталкивалась с попытками лечить неизлечимые заболевания за границей в платных клиниках. Очень часто дело сводится к ОГРОМНЫМ обещаниям, безумным ценам и не слишком выразительным результатам.

На мой взгляд, то что нужно сделать сейчас, найти так называемый "золотой стандарт" палиативной терапии (помощи), чтобы максимально [b]гарантировано[/b] стабилизировать и улучшить состояние Лизы. После этого можно будет искать варианты экспериментального какого-то лечения, если оно будет необходимо.
Для этого я предлагаю разместить случай Лизы на русмедсервере (врачи там опираются на стандарты доказательной медицины, сталкивались (если воспользоваться поиском) с аналогичными диагнозами, могут рекомендовать схемы и направления лечения, бесплатны.
Им можно задать вопросы и касательно направлений в клиники Германии и другие клиники за рубежом, они, как профессионалы, будут более компетентны в выборе стратегии лечения

2. Обычно нотариусы принимают перевод на заверение только от известных им переводчиков, поэтому начинать надо с нотариуса.
За исключением бумажной работы (секретарской) есть действующие тарифы нотариальных работ, поэтому разница не будет существенной от нотариуса к нотариусу.
Оставляю здесь телефон
Николаевой Галины Юрьевны (президент нотариальной палаты СО) 3323405 ей можно позвонить, объяснить ситуацию, и даже рассчитывать на соучастие.
Если что-то из этого будет мне поручено, возьмусь сделать сама.

чукча - писатель

 

детский психолог: консультация

телефон: 892семь65семь228три Мария Васильевна

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Nietzsche' post='1507982' date='21.12.2010, 12:04']После этого можно будет искать варианты экспериментального какого-то лечения, если оно будет необходимо.[/quote]

Нам ничто не мешает уже сейчас начать составлять запрос, переводить документы, искать клиники. На все это нужно время и завтра ответ не придет. Потому не вижу смысла терять время и откладывать эту работу.

[quote name='Nietzsche' post='1507982' date='21.12.2010, 12:04']Если что-то из этого будет мне поручено, возьмусь сделать сама.[/quote]

Спасибо. Возьмите на себя это

[quote name='Nietzsche' post='1507982' date='21.12.2010, 12:04']Для этого я предлагаю разместить случай Лизы на русмедсервере (врачи там опираются на стандарты доказательной медицины, сталкивались (если воспользоваться поиском) с аналогичными диагнозами, могут рекомендовать схемы и направления лечения, бесплатны.
Им можно задать вопросы и касательно направлений в клиники Германии и другие клиники за рубежом, они, как профессионалы, будут более компетентны в выборе стратегии лечения[/quote]

И это

[quote name='Nietzsche' post='1507982' date='21.12.2010, 12:04']Оставляю здесь телефон
Николаевой Галины Юрьевны (президент нотариальной палаты СО) 3323405 ей можно позвонить, объяснить ситуацию, и даже рассчитывать на соучастие.[/quote]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[color="#FF0000"][size=2][b]Итак, обновленная информация.[/b][/size][/color]

С волонтерами связалась Алёна Куратова, она занимается детьми с БЭ в Москве (и теперь уже, судя по всему, в России).
Алёна прислала очень много информации о БЭ, о современных лекарственных средствах и перевязочных материалах, о которых врачи у нас просто не знают и не назначают их Лизе. Хотя, как выясняется, сейчас существует много новых препаратов. Поэтому размещаю здесь тот список лекарств, которые назвала Алёна. Юля согласна попробовать их.

[b]Абсорбирующие повязки – Mepitel и Mepilex[/b] – их кладут в паре. Поэтому покупать надо и то и другое (Алёна скинула мне контакты дистрибьютеров в Самаре, свяжемся на днях, отпишусь)
[b]Пронтосан и Октенисепт - дезинфицирующие растворы.[/b] Октенисепт можно взять одну бутылку с распылителем, а остальные без (просто переливать)
Вместо пантенола - [b]бепантен-крем и цинковая мазь[/b]
[b]Гемостатические губки (размер 9*9)[/b]
Если кто-то найдет [b]Спрей аэрозоль Niltac™ [/b] будет супер. Алёна заказала в Европе, когда привезут - отправят Лизе. Это спрей, который безболезненно отделяет бинты от ран, если они прилипли.
[b]Салфетки Medicomp [/b](нетканые стерильные салфетки), [b]бинты peha-haft и peha-crepp[/b] (это Пауль Хартманн, так что тут свяжемся со Светланой Владимировной, закажем у неё)

***
К февралю нам непременно надо улучшить состояние Лизы настолько, чтобы можно было довезти её до Москвы. В это время там будет специалист по БЭ, профессор из Германии, который готов [b]бесплатно[/b] проконсультировать Лизу. Дальше будем решать вопрос о возможности лечения Лизы за рубежом.

Предлагаю сейчас именно на этом сконцентрироваться, чтобы сработать максимально эффективно.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

для [b]YlYr[/b]:
Юль, хочу немного посоветовать Вам по поводу воды для купания. Заранее прошу прощения за поучающий тон, мне так легче формулировать. Не обижайтесь, скорее всего, Вы это всё сами знаете, но вдруг что-то упустили.
1. Купать человека с такими повреждениями кожи в водопроводной воде категорически недопустимо! Во-первых, возникает очень высокий риск занесения инфекции в раны. Ну, вспомните, когда мы купаем младенцев с незажившей пупочной раной, то всегда добавляем в воду марганцовку. Или не купаем их вообще, пока ранка не заживет, что, кстати, более правильно. Для Лизы купание в воде с раствором марганцовки опять же недопустимо, т.к. марганцовка препятствует процессу регенерации тканей. Во-вторых, раны, разумеется, будут при контакте с водой болеть, причём очень сильно. В составе водопроводной воды можно обнаружить почти всю таблицу Менделеева, но самым агрессивным элементом по отношению к коже является хлор. Он не просто вызывает жжение ран, он, опять же препятствует процессу заживления и еще больше травмирует кожу.
2. Смягчать воду всевозможными пенками, маслами и прочей ерундой тоже опасно, даже если на них написано, что они не повреждают кожу и имеют нейтральный PH.
3. Оптимальной жидкостью для купания Лизы, мне кажется, является физиологический раствор.
4. Для приготовления раствора надо подобрать качественную проверенную!!! питьевую воду, ту, которая в больших бутылях продается. Не знаю, сколько Вам нужно, чтобы заполнить ванну, наверное, не так уж и много.
5. Что касается ванны, то здесь есть тоже очень важный момент: ванна для человека с такими повреждениями кожи должна быть стерильна. Желательно вообще иметь для девочки отдельную ванночку, как для младенца. После того, как Вы вымыли ванну дезинфицирующим раствором, обязательно тщательно ополаскивайте её кипятком, это поможет ликвидировать остатки хлора и других агрессивных для кожи элементов. Еще необходимо после мытья и ополаскивания ванны очень хорошо проветрить помещение ванной комнаты, так как испарения от моющего средства еще долго будут висеть в воздухе и, соответственно, контактировать с поврежденной кожей.
6. Температура воды, мне кажется, не должна быть выше 37 градусов. Нагреть её до этого состояния можно кипятильником, а можно просто часть воды нагреть в каком-нибудь баке на плите, но при этом бак, конечно должен быть стерильным.
7. Теперь, когда вода нагрета до нужной температуры, можно добавить в неё соль (обычную поваренную), для того, чтобы эта вода стала физ. раствором, Вам надо насыпать соль из расчета 9 г. соли на 1 л. воды. 9 г. это примерно 1 чайная ложка соли. Конечно, сыпать соль непосредственно в ванну нельзя, растворите её в отдельной стерильной посуде, используя ту же воду. Главное очень хорошо размешать, чтобы не осталось нерастворенных крупинок соли.
[b]Теперь самое главное, вот такая вода совершенно точно годится для купания человека с серьезными повреждениями кожи. Но, так как болезнь Лизы весьма своеобразна, то прежде, чем купать обязательно согласуйте этот вопрос с её лечащим врачом. Если врач даст добро, всё равно организуйте сначала пробную ванночку только для ног и понаблюдайте за реакцией. [/b]Хм, лучше, кстати, вообще не говорите Лизе, что в этой воде соль присутствует. Многие люди почему-то думают, что солёная вода обязательно должна щипать. Девочка может поддаться самовнушению и почувствовать боль, даже если её не будет.
Скажите ей, что это просто вода супер-глубокой очистки.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='RJane' post='1508457' date='21.12.2010, 15:26']для [b]YlYr[/b]:
Юль, хочу немного посоветовать Вам по поводу воды для купания. Заранее прошу прощения за поучающий тон, мне так легче формулировать. Не обижайтесь, скорее всего, Вы это всё сами знаете, но вдруг что-то упустили.
Скажите ей, что это просто вода супер-глубокой очистки.[/quote]
Спасибо вам огромное.
Я собиралась подобный пост написать, но дети плохо спят последнее время. Добавлю, что воду можно брать не только бутылированную, но и [b]фильтрованную через осмос[/b] (она считается практически химически чистой), система фильтрации стоит около 5 т.р., производительность до 100-150 литров в сутки, этого достаточно, чтобы набрать ванну. Все-таки такое колическтво бутылок с водой - это очень дорого (в районе 1500 рублей на одну ванну). А соль необходимо прокаливать на сковороде (не антипригарной, обычной), т.к. за ее стерильность мы не ручаемся.

Разместила пост [b]о Лизе[/b] на русмедсервере. Если у мамы будут уточнения, пусть пишет в теме, я туда допишу от своего имени.
[url="http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=174514"]http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=174514[/url]

чукча - писатель

 

детский психолог: консультация

телефон: 892семь65семь228три Мария Васильевна

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Простите, что я вмешиваюсь, но сдается мне, что [b]Роза ветров[/b] дело говорит. Чтобы к февралю, то есть за месяц с небольшим, улучшить состояние девочки, в больницу её надо класть, в ожоговое отделение, в "Клинитрон". За деньги это, наверное, возможно. А при помощи бепантена, залечить за месяц то, что не заживает годами нереально. А больше я не вижу в этом списке препаратов, способствующих регенерации кожи.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='RJane' post='1508521' date='21.12.2010, 15:42']в больницу её надо класть, в ожоговое отделение, в "Клинитрон"[/quote]
Юля с Лизой уже бывали в стационарах. Дело в том, что при перевязках там используются те же самые препараты, что и дома, но там никто не отмачивает бинты и не трясется над каждой ранкой. Лучше (бережнее, менее травматично) чем мама там НЕ сделают. это их печальный опыт. С такой кожей нужен ОСОБЫЙ уход, внимание. этого не обеспечит стационар. и толку от клинитрона, если каждая перевязка будет травмировать ребенка еще больше? а Лизу до больницы еще нужно довезти - изпод Чапаевска по нашим дорогам в это время года.

что касается купания, то Юля за 8 лет уже прекрасно все поняла, на что и как реагирует кожа. Последнее время Лизу не купают вообще.

купание в маленьком тазике для такого ребенка - не вариант.

и как химик вам говорю, что раствор поваренной соли в воде - это не физраствор! по формуле - да, но по факту - нет. слишком много условий нужно соблюсти. вода должна быть дистиллированная, соль тоже чистая (не пищевая). вопрос по концентрации тоже очень важен.

И еще. Все указания, начинающиеся с "мне кажется", я считаю в этой теме не совсем уместными.
если вы не врач и не имеете соответствующего опыта, лучше постройте фразу иначе. например: "а был ли опыт использования такого-то средства? какая на него реация? если не использовали, то почему?" если считаете, что предлагаете здравую мысль, то подкрепите ее хотя бы ссылкой на источник, чтобы было понятно, что вам это не просто "кажется"

если резко написала, простите.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, я могу перевести необходимые документы (4 года работала тех.переводчиком на з-де "Электро*Щит", опыт большой).
Вот только заверить я перевод не смогу, так как не ЧП, а сейчас работаю переводчиком-фрилансером. Но уверена, здесь должны быть юристы-нотариусы, которые смогут заверить перевод.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки,муж перевел денежку на фио Деревяшкина Мария Вячеславовна на карту моментум ПКО № 938-153(500руб) Отпишитесь пожалуйста пришли деньги или нет

line_357206.png

 

 

0 3720гр.56см 5.6810гр.67см 10.9000гр.75см
1.4796гр.58см
 6.7500гр.70см 11.9000гр.76см
2.5402гр. 61см7.7800гр.70см12. 9100гр.76см
3.6000гр.64см 8.8180гр.71см
4.6530гр.65см 9.8620гр.72см
line_365203.png

0.3848гр 57см

1.4860гр 58см
2.5666гр 61см
3.6500гр. 64.5см

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки! Сейчас по ТВ РИО в новостях 22-00 показали репортаж о Лизочке. Может тоже кто-то откликнется!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]Sonya[/b] сегодня такая сумма, оплаченная в банке, еще не приходила. Только с карты.
Вы напишите мне в ЛС номер отделения где оплачивали, как только денежка дойдет я вам отпишусь

Признаком счастья и гармонии является полное отсутствие потребности кому-то что-то доказать!44b5365b5753.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, мы на другом форуме собрали немного денег, дайте номер карты сбербанка, куда перевести можно! Спасибо!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='irabagira' post='1510436' date='22.12.2010, 0:10']Девочки, мы на другом форуме собрали немного денег, дайте номер карты сбербанка, куда перевести можно! Спасибо![/quote]
в первом посте-
Карта Маши Скарлетт
Реквизиты карты Моментум:
676196000026433764
Деревяшкина Мария Вячеславовна

только потом напишите ей в личку сумму и от кого (номер карты)

Девочки, вы молодцы!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Ricci' post='1510506' date='21.12.2010, 23:36']в первом посте-
Карта Маши Скарлетт
Реквизиты карты Моментум:
676196000026433764
Деревяшкина Мария Вячеславовна

только потом напишите ей в личку сумму и от кого (номер карты)

Девочки, вы молодцы!!![/quote]
спасибо, завтра переведу онлайн

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А когда теперь волонтёры поедут к Лизе? и может ей нужно что-то ещё? я не про медикаменты... она же ребёнок... хочется её чем-то порадовать... игрушкой может быть особенной какой-то или..ну я незнаю...блюдо её любимое... мы здесь общими усилиями стараемся осуществить её,наверное,самую заветную мечту-выздороветь...но должно же быть ещё что-то..она же малышка ещё совсем... правда поразительной силы духа...но ребёнок ведь.. Юлечка,скажите,пожалуйста, чем мы можем порадовать Ваше сокровище? ))) Изменено пользователем Mariam

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]Janke[/b], нет не резко, всё нормально, со многим соглашаюсь

[quote]Юля с Лизой уже бывали в стационарах. Дело в том, что при перевязках там используются те же самые препараты, что и дома, но там никто не отмачивает бинты и не трясется над каждой ранкой. Лучше (бережнее, менее травматично) чем мама там НЕ сделают. это их печальный опыт. С такой кожей нужен ОСОБЫЙ уход, внимание. этого не обеспечит стационар. и толку от клинитрона, если каждая перевязка будет травмировать ребенка еще больше? а Лизу до больницы еще нужно довезти - изпод Чапаевска по нашим дорогам в это время года.[/quote]
Толку от "Клинитрона" не будет точно, если еще и перевязки делать. Подразумевалось, конечно, лечение ран открытым методом - для того и "Клинитрон", собственно.
Дорога действительно серьёзное препятствие, нельзя не согласиться.

[quote]купание в маленьком тазике для такого ребенка - не вариант.[/quote]
Конечно, не вариант! Речь, вроде, шла о том, чтобы проверить реакцию кожи в небольшом объеме воды. Например, ногу в тазик опустить, да.

[quote]и как химик вам говорю, что раствор поваренной соли в воде - это не физраствор! по формуле - да, но по факту - нет. слишком много условий нужно соблюсти. вода должна быть дистиллированная, соль тоже чистая (не пищевая). вопрос по концентрации тоже очень важен.[/quote]
Абсолютно верно, и с точки зрения врача, р-р натрия хлорида в воде не годится для внутривенных инъекций. А вот для промывания ран вполне пойдет.

[quote]И еще. Все указания, начинающиеся с "мне кажется", я считаю в этой теме не совсем уместными.
если вы не врач и не имеете соответствующего опыта, лучше постройте фразу иначе. например: "а был ли опыт использования такого-то средства? какая на него реация? если не использовали, то почему?" если считаете, что предлагаете здравую мысль, то подкрепите ее хотя бы ссылкой на источник, чтобы было понятно, что вам это не просто "кажется"[/quote]
А вот тут не соглашусь:
1. Имею личный опыт применения таких ванн при сильных поражениях/отсутствии значительных площадей кожи, но говорить об этом почему-то не хотелось. Странно, да?
2. Насчет уместно/неуместно - так это я как раз на вопрос Юлии отвечаю (как сделать ванну с физраствором). Может она, конечно, не мне его адресовала, но пришел он мне.
А вот немного раньше, я её прям по Вашей схеме спрашиваю, в физ.растворе ли она купала девочку, когда у неё раны пекло?
3. И самое главное, я не советую, как лечить, я советую спросить у лечащего врача, допустим ли такой вариант купания для Лизы. Чувствуете разницу?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах


  • Мы в Instagram