Путеводитель по работе форума   ЗДЕСЬ   :connie_43:

 

Дорогие друзья!
Мы рады сообщить Вам, что для Вашего удобства мы стали еще ближе к Вам!
Прямая связь с организаторами и анонсы самых популярных закупок  в нашем
сообществе Viber

Узнавай из первых уст! Приглашайте знакомых и родных!

 

Не помните логин или пароль? Необходимо внести изменения в профиль? Требуется помощь в восстановлении доступа к аккаунту Клуба Шопоголиков? Напишите нам samarskie-roditeli@yandex.ru и мы вам обязательно поможем или воспользуйтесь кнопкой "Обратной связи!

 

Пожалуйста, не пишите в ЛС!

 

 

Tasha

Кунигель Лиза

768 сообщений в этой теме

Историю Лизы я узнала сегодня днем.

006-1.jpgНа фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.

В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».

010-1_2_.jpgУ Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.

В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Отчим – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.

В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.

Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.
СПИСОК МЕДИКАМЕНТОВ, жизненно необходимых Лизе!
Список для Лизы Кунигель
Пункты 1-16 - немецкие лекарства. Аналоги не подходят! таблетки, капсулы не подходят, только капли

По потребности: № 5-12 нужны сейчас, в месяц их расход в среднем 5 шт\ остальные: № 1-4 и 13-16 нужны по 1 шт

питание из расчета 1 порошок+1 бутылочка напитка в день

1/ Corneregel\ производитель DR GERHARD MANN GMBH
2/ VIS MED gel\ производитель TRB Chemedica AG
3/Octenisan
4/ Balmandol\ производитель Spirig Pharma GmbH
5/ Flutide
6/ Elmex gelee\ зубы уход за полостью рта\ GABA GMBH
7/ Chlorhexidin-digluconat 0,2%
8/ Novalgin Tropfen 500 ml
9/ мультивитамины Nutrition\ МИльтибионата
10/ Ferro sanol 30 ml / производитель SANOL GMBH
11/ Valoron N
12/ Fucicort 20 mg
13/ Optiderm / производитель ALMIRALL HERMAL GmbH
14/ Movicol Junion
15/ Instillaqel 6 ml
16/ Unguentum Leniens HV

Бепантен-МАЗЬ! (крем не помогает) 10-15 в месяц
— Судокрем 10-15 шт в месяц
— эриус – антигистаминное ср-во 2 шт в месяц
— тавегил сироп
— Урготюль- любой с серебром или без любого размера
— Урготюль Soft
— спрей Нилтак\ пока есть в досточном кол-ве
— Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера
— бинты Peha-haft и Peha-crepp (от Пауль Хартманн) большого размера

2 вида питания
— Scandishake Mix — порошок
— Nutrini Drink Multi Fibre- готовый коктель в бутылочке. Аналогов не нужно!!!

Специальные повязки-покрытия для ран Урготюль (URGOtul)


 

Реквизиты сберкнижки мамы: 
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269, 
Кировское отделение №6991* 
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144 
БИК: 043601607 
Корреспондентский счет: 30101810200000000607 
Код подразделения: 0546991 
счет 42307.810.4.5440.3209300 
Хорькова Юлия Юрьевна

КАРТА СБЕРБАНКА НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!

Карта Виза Сбербанк 4276 5400 1938 0181


Информация получена <noindex>http://chistyakova.livejournal.com/731560.html</noindex>

Добавлено через 5 мин.:
Я направила запрос о подтверждение истории в Самарский областной кожно-венерологический диспансер.

Получен ответ от Титугиной Анны Юрьевны.

Титугина Анна Юрьевна – заведующая диспансерным отделением, врач дерматовенеролог 1 квалификационной категории, член Европейской академии дерматологов и венерологов. Она наблюдает девочку уже несколько лет.

Уважаемая Татьяна!
Отвечаю на Ваше письмо для форума "Самарские родители"
Кунигель Елизавета Владиславовна, 06.02.2002 года рождения, состоит на диспансерном учете в ГУЗ СОКВД с 26.01.2005 года с диагнозом: Рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз.
Консультирована профессорами Н.Г.Коротким, Н.П.Тороповой, Е.В.Орловым, И.Г.Шакуровым.
Больна с рождения, заболевание проявляется генерализованным высыпанием пузырей, образованием эрозий, которые заживают медленно, при их заживлении остаются атрофические изменения или рубцы. Также поражена слизистая полость рта, ЖКТ. Высыпания пузырей на слизистых оболочках полости рта, глотки, гортани сопровождается болью, затруднением глотания. Образование рубцов приводит к развитию стриктур и непроходимости пищевода. Пузыри в области анального отверстия вызывают болезненнось при дефекации , при их рубцевании возможно развитие кишечной непроходимости. Локализация пызырных элементов на коньюнктиве, роговице сопровождается коньюктивитом, кератитом, рубцевание приводит к потере зрения. Характерны дистрофия ногтей, зубов, отставание в росте. С возрастом заболевание прогрессирует.
Девочка нуждается в постоянном уходе за кожей в виде специальных кремов , мазей , примочек, ванн и др., в постоянном приеме витаминов, антигистаминных препаратов, при присоединении вторичной инфекции нуждается в приеме антибиотиков широкого спектра действия.


Вот такая грустная история...

Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У девочки совсем нет друзей.
Будет здорово, если вы вместе со своими детьми [color="#FF0000"]напишете Лизе письмо[/color]. Первая поездка состоится 19 декабря. Волонтеры отвезут в закрытый военгородок под Чапаевском собраные перевязочные материалы и мази.
Желающим в лс напишу, куда можно передать письма и рисунки.
Список необходимых препаратов есть в первоисточнике и в моем дневнике.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Боже, не могу удержаться от слёз.
Куда и кому можно передать медикаменты, напишите в личку, пожалуйста.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Передать можно лично мне. Я работаю в Скала-Холле. живу у метро Гагаринской.
либо договориться о встрече с волонтерами в следующих районах:

Самарская площадь
пл. Революции
метро Советская
Госуниверситет
116-й км
ТЦ "Аквариум

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Tasha' post='1480267' date='10.12.2010, 18:37']- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп[/quote]
Есть закрытая упаковка 200 мг/5мл 20 мл. Если подойдет дозировка, могу передать. Прикуплю еще чего-нибудь.
Когда, где и кому?
В воскресенье буду на встрече в БИГ-БЕНЕ. Может туда?

338884.png
338885.png
338915.png

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А можно подробнее про лекарства, запрос про пантенол выдал:
Бепантен крем 5% 30г (пантенол)
Бепантен мазь 5% 30г (пантенол)
Бепантен плюс крем 5% 30г (пантенол)
Пантенол "Д" крем 25г (Д-Пантенол крем 5% 25г)
Пантенол "Д" мазь 25г (Д-Пантенол мазь 5% 25г)
Пантенол спрей 130г
Пантенол-ратиофарм мазь 5% 35г

Что конкретно надо?

гидротюль тоже разного размера...

[b]Janke[/b] А тебе что можно передать, деньги или лекарства? И до какого числа?

[size=1]Добавлено через [b]2[/b] мин.:[/size]
А вариант закупить оптом чтобы побольше и подешевле? Тот же гидротюль... Его много-много надо, я так понимаю.

[url="http://ladoshki-forum.ru"][img]http://lines.ladoshki-forum.ru/223154.png[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Люська' post='1480539' date='10.12.2010, 20:03']Бепантен крем 5% 30г (пантенол)
Бепантен мазь 5% 30г (пантенол)
Бепантен плюс крем 5% 30г (пантенол)
Пантенол "Д" крем 25г (Д-Пантенол крем 5% 25г)
Пантенол "Д" мазь 25г (Д-Пантенол мазь 5% 25г)
Пантенол спрей 130г
Пантенол-ратиофарм мазь 5% 35г[/quote]
ого!
сегодня, наверное, уже поздно уточнять. хотя я думаю, что действующее вещество там одно. но давайте все-таки завтра напишу точно, есть ли разница.

по поводу сумамеда - то же самое. Пока что точно знаю, что главное в лекарствах - нетаблеточная форма (капли, суспензии). очень тяжело глотать и таблетки травмируют пищевод. поражается не только кожа снаружи.

сборы будут скорее всего постоянные, потому что это навсегда. Первая поездка 19 декабря (так что неделю точно еще можно передавать), но она скорее ознакомительная. Если удастся собрать перевязочного материала - уже будет хорошо.

[size=1]Добавлено через [b]4[/b] мин.:[/size]
[quote name='Люська' post='1480539' date='10.12.2010, 20:05']Его много-много надо[/quote]
там всего надо много-много...
по поводу оптовых закупок буду у брата узнавать цены. он в аптечной сети работает.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девченки,а может и здесь открыть р/c и чтоб кто сколько может кидал бы на карту,а с нее потом купить что нужно. Думаю если оптом покупать будет дешевле..


[url=http://line.romanticcollection.ru]6_26b_4B070350_RtimofeU_3_.gif[/url]

 

[url=http://line.romanticcollection.ru]9_6_5807DED0_RmoemuPpuziku_16_.gif[/url]

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ГОСПОДИ КАК ЭТО УЖАСНО....
[b]Janke[/b]
а карты моментум онлайн нет?
ИЗ ЛЕКАРСТВ у меня есТь сумамед, в воскресенье буду на встрече.кому передать? :girl_haha:

aab229fd66864d523fe5be796982e553.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, а что лучше, деньгами или медикаментами?

Что у женщины на уме, у мужчины даже в голове не укладывается!

 

24_42b_576C4DD0_RmalqSkePRkiroCke_0_.gif

 

 

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Уточните, пожалуйста, у мамы точно, чем она мажет, т.к. "Солкосерил" есть и гель, а "Бепантен" и "Пантенол" тоже есть мазь, крем, спрей - это все разной консистенции - чем маме удобнее пользоваться. Стерильные салфетки какого размера? Стерильный бинт какой ширины?
Напишите, пожалуйста, в ЛС, куда в понедельник-вторник можно принести медикаменты (удобно в Скалу-Холл, только подробнее где, куда, как).


[url=http://kroha.dn.ua/]line_48194.png[/url]

 

[url=http://kroha.dn.ua/]line_48195.png[/url]

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='АннаЛиза' post='1480741' date='10.12.2010, 19:24']Стерильные салфетки какого размера? Стерильный бинт какой ширины?[/quote]

Есть размеры в первом посте
стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.
- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Tasha' post='1480267' date='10.12.2010, 17:37']гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство.[/quote]
а вот это какого размера

Что у женщины на уме, у мужчины даже в голове не укладывается!

 

24_42b_576C4DD0_RmalqSkePRkiroCke_0_.gif

 

 

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девы!
Я думаю, завтра [b]Janke [/b]узнает конкретно по лекарствам и нам сообщит. Сегодня уже поздно людей беспокить.
Будем собирать и лекарствами и деньгами! по крайне мере, бинтов и салфетом нужно море!!!
Может попросить оргов собирать деньги на встрече, как в других подобных случаях. Я , думаю. они будут не против помочь девчушке и ее родителям! Изменено пользователем Верба


338884.png
338885.png
338915.png

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Боже мой, какой ужас :connie_42: Не ужели эта болезнь совсем не лечится? Может есть какие специалисты которые могут помочь?
Я бы денежку перевела сколько смогу, может тоже откроете карту ;)


219723.jpg
[url=http://kroha.dn.ua/]line_45013.png[/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я тоже жду реквизитов карты Моментум для перечисления денежек и предлагаю администраторов внести ссылку на данную тему в Розовую табличку Важных объявлений!!! Так больше людей будут проинформированы и смогут помочь Лизе и её маме!!!! Изменено пользователем Ricci

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Боже мой, как это страшно! какая несправедливая все-таки жизнь! прочитала со слезами на глазах :(
обязательно помогу материально

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Бедный ребенок !

[b]Janke[/b]

Я денежку через [b]Верба[/b] передам, иначе мне потом на неделе не выбраться, а с ней мы в бане встречаемся

[i][size="3"]Порядочность и честность - слишком дорогие подарки. И не стоит их ждать от дешевых людей.
(Вуди Аллен)[/size][/i]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Боже мой, как страшно.. несчастный ребёнок...
Девочки, но я не могу поверить, что это не лечится! В наше время даже спид нучились лечить.
Может быть стоит показать девочку в Москве, отвезти заграницу, ну сделать хоть что-нибудь!
Может быт тут будет достаточно даже просто пересадки кожи? делают ведь и такое!
Мне кажется, не стоит ограничиваться мнениями наших местных врачей. Я конечно же очень уважаю их опыт и знания, но если они ничего не могу предложить, стоит пытаться показать ребёнка другим специалистам, в центр ехать.
Должно что-то быть. И, по крайней мере, собирать потом деньги не просто на поддержание постоянных жизненных нужд, но и на саму операцию, лечение: собирать по форуму, идти на телевидение, трясти всевозможные фонды и т.д.

Это же не инфекция, а свойство кожи такое, если я правильно поняла...... значит надо работать в этом направлении. Сейчас такие клиники есть и в Израиле и вообще зарубежом. Да, это Очень дорого, но по крайней мере - хоть какая-то надежда на выздоровление....ну нельзя же так жить в постоянной боли... бедная девочка....
От себя мы конечно ж тоже поможем, хоть немножко, но вообще советую конечно подумать на эту тему.

[quote]предлагаю администраторов внести ссылку на данную тему в Розовую табличку Важных объявлений!!! Так больше людей будут проинформированы и смогут помочь Лизе и её маме!!!![/quote]
согласна, необходимо побольше народу привлечь, может кто сможет ещё информацией поделиться по аналогичному случаю Изменено пользователем Рыжжая


[url="http://mamysik.ru/metric/"][img]http://mamysik.ru/metric/m1624.gif[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Рыжжая' post='1481640' date='11.12.2010, 3:07']Девочки, но я не могу поверить, что это не лечится![/quote]
Я тоже уже полночи по сайтам читаю, что это за ужас и какие прогнозы ((( Ничего хорошего не вычитала, кроме как, что можно прожить с этим относительно долго, если в первые месяцы ребенок выжил. И про лечение не очень понятно (но я не медик, поправьте, если неправильно поняла), скорее поддержание идет и контроль за отсутствием ушибов-травм.

Наверное, родители за 8-то лет уже где только не были и к какой только медицине не обращались.. Тоже очень хочется верить, что какое-нибудь чудо произойдет и девочка поправится. Но я не смогла найти, возможно ли это в принципе при конкретно этой форме ее заболевания.. (((((((

Любите читать? Покупаете книги? Присоединяйтесь к читальному залу! http://forum.samarskie-roditeli.ru/forum/314-chitalnyi-zal/

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Рыжжая' post='1481640' date='11.12.2010, 2:07']Это же не инфекция, а свойство кожи такое, если я правильно поняла...... значит надо работать в этом направлении. Сейчас такие клиники есть и в Израиле и вообще зарубежом. Да, это Очень дорого, но по крайней мере - хоть какая-то надежда на выздоровление....[/quote]
Клиники именно этим заболеванием занимаются? Эт не свойство кожи, это реакция организма закрепленная на генетическом уровне, участки хромосом же её не пересадишь((( Кроме кожи страдают и слизистые и вн. органы...

[url="http://ladoshki-forum.ru"][img]http://lines.ladoshki-forum.ru/223154.png[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, Ира [b]Janke[/b] без интернета. С мобильного может войти только в дневники. В теме и на ЛС отвечать не может. Завтра я буду на встрече в БигБене. Желающие, могут передать мази и перевязочные мат-лы для Лизы. После встречи я все отвезу Ире Janke домой.

[url="http://www.kukuzya.ru/"][img]http://lines.kukuzya.ru/6_8_12834228210.69574400_3_2_13066.833333333_3300CC_f4c9cdcfc6c5ca20d5d6c520c2cfccd8dbcfca.png[/img][/url]
[url="http://nick-name.ru/sertificates/67972/"][img]http://nick-name.ru/forum/Еленочка.gif[/img][/url]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девушки, к сожалению это не лечится.
Девочку уже показывали многим светилам.
[quote name='Tasha' post='1480267' date='10.12.2010, 18:37']Консультирована профессорами Н.Г.Коротким, Н.П.Тороповой, Е.В.Орловым, И.Г.Шакуровым.[/quote]
Это все зафиксировано в мед карте девочки. В Германии и Америке есть клиники занимающиеся подобной болезнью. Но, они не излечивают, а только немного облегчают за счет интенсивной терапии.
Со слов Титугиной Анны Юрьевны, Юля очень активная мама, которая не опускает руки и всячески старается помочь дочке. Видя такую активность мамы и желание победить болезнь врачи сами несколько раз скидывались деньгами и покупали на них медикаменты для Лизы.

Болезнь можно только облегчить, излечить нельзя. Это генетические наследственные изменения.

Одним из моментов облегчения болезни - это специальная вакуумная кровать для девочки. Но она стоит очень, очень дорого, мы сами деньги на неё точно не соберём. Поэтому ищу спонсора-дарителя. Это может быть какая-то богатая организация. Кровать стоит около 2 миллионов рублей.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[url="http://epidermoliz.ru/node/51"]http://epidermoliz.ru/node/51[/url] Здесь есть немного информации по лечению,действительно это заболевание еще мало изучено,и все на стадии исследований.. Изменено пользователем aZiza

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах


  • Мы в Instagram