Путеводитель по работе форума   ЗДЕСЬ   :connie_43:

 

Дорогие друзья!
Мы рады сообщить Вам, что для Вашего удобства мы стали еще ближе к Вам!
Прямая связь с организаторами и анонсы самых популярных закупок  в нашем
сообществе Viber

Узнавай из первых уст! Приглашайте знакомых и родных!

 

Не помните логин или пароль? Необходимо внести изменения в профиль? Требуется помощь в восстановлении доступа к аккаунту Клуба Шопоголиков? Напишите нам samarskie-roditeli@yandex.ru и мы вам обязательно поможем или воспользуйтесь кнопкой "Обратной связи!

 

Пожалуйста, не пишите в ЛС!

 

 

franch

"Стеклянная" девочка Алина Колдырцева

[color="#4169E1"][size="6"]Хрупкие надежды[/size][/color]
[size="5"][color="#00BFFF"]Алине Колдырцевой необходимо продолжить лечение[/color][/size]

[size="5"][color="#FF0000"]Деньги собраны. Госпитализация в в июле–2013[/color][/size]

[IMG]http://imageshack.us/a/img703/5531/img6528ni.jpg[/IMG]

[b]Девочке 13 лет, а ростом она едва ли выше своего двухлетнего брата. У Алины редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, проще говоря, врожденная ломкость костей. Девочка, хрупкая как стекло, большую часть жизни провела в гипсе, вот и не выросла. Болезнь поддается терапии, главное – не делать больших перерывов между курсами. Но стоит такое лечение дорого, и семье с нестабильным доходом, двумя детьми и ипотекой оно не по карману.[/b]

До восьми лет Алину практически не лечили. Прописывали кальцийсодержащие препараты и гипсовали переломы. А их было много – девочка уже родилась со сломанной ключицей, но врачи успокоили: «Ничего, бывает». И лишь когда через три месяца медсестра случайно сломала ребенку еще и бедро, забили тревогу. Диагноз поставили быстро, а вот что с ним делать – не сказали. Переломы шли один за другим, по несколько раз в месяц. Алина все время проводила в гипсе, даже повернуться не могла, голову не держала, только лежала и стонала от боли. Под гипсом не росли ни ручки, ни ножки, сильно искривился позвоночник.
[URL=http://imageshack.us/photo/my-images/818/img6485m.jpg/][IMG]http://imageshack.us/a/img818/1016/img6485m.jpg[/IMG][/URL]
Родители по незнанию старались не трогать ребенка – боялись переломов, а ведь нужно было физически развивать Алину – делать массаж, заниматься гимнастикой. Все это Ольга, мама девочки, узнала позже, когда нашла в интернете информацию о московской клинике, специализирующейся на помощи таким вот «стеклянным» детям. Началось длительное, многоэтапное лечение, оплачивать его помогали благотворительные фонды, ведь денег у семьи катастрофически не хватало: Ольга все время проводила со своей хрупкой девочкой, отец подрабатывал то на стройке, то в магазине, не было даже собственного жилья – приходилось арендовать. В собственную квартиру Колдырцевы перебрались только совсем недавно: съехались с бабушкой, использовали материнский капитал, влезли в долги. Находясь в московской больнице, Ольга и другие родители «стеклянных» детей писали коллективное письмо на имя президента России с просьбой включить их диагноз в федеральную программу, чтобы можно было лечиться за счет госбюджета. От президента письмо спустили на региональный уровень, из областного министерства пришло письмо: все понимаем, но денег нет…
Лечение дает ощутимый результат: Алина сидит и даже может ненадолго встать, уверенно пользуется руками, переломы теперь редкость – разве что трещины в костях случаются. Но главное – девочка научилась смеяться. А глаза у нее постоянно улыбаются, даже когда Алина пытается быть серьезной. Она вообще необыкновенно светлый, открытый и позитивный ребенок. Остается только удивляться, сколько в ней жизнелюбия, будто и не было 50 переломов. Ловлю себя на мысли, что через пару минут общения и вовсе перестаешь замечать болезнь Алины, не акцентируют на этом внимание и ее многочисленные друзья, с которыми девочка гуляет во дворе. В последнее время Ольга возит дочь в детской коляске младшего брата Васи, ведь специальная инвалидная коляска сломалась, а та, что принесли соцслужбы – огромная и тяжелая и совсем Алине не подходит.
[URL=http://imageshack.us/photo/my-images/138/img6496f.jpg/][IMG]http://imageshack.us/a/img138/7414/img6496f.jpg[/IMG][/URL]
Ее наверняка с удовольствием приняли бы в свою компанию и одноклассники, но ходить в школу Алине пока нельзя – девочка учится на дому и, кстати, на одни пятерки. Нереальной кажется и ее мечта стать фотографом – много ли сделаешь снимков с инвалидного кресла? С другой стороны, лечащий врач девочки вообще сначала не верил, что Алина сможет когда-нибудь просто сидеть и управлять инвалидной коляской. А она сумела. Если продолжить лечение в Москве и достаточно укрепить кости, можно будет перейти к следующему этапу лечения: вживить специальные штифты, выпрямить ноги, руки и позвоночник, и тогда Алина сможет ходить. Вот и получается, что пока девочка усиленно работает на перспективу. И попасть на очередной курс лечения ей нужно как можно скорее.

[size="4"][color="#FF0000"]Четыре курса лечения обойдутся в 280 000 руб. Таких денег у родных девочки нет. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесла 70 000 руб. Еще 587 руб. собрали наши читатели. Таким образом, не хватает 209 413 руб.[/color][/size]


[i][b]Рассказывает заведующая отделением врожденных патологий клиники Global Medical System Наталья Белова (Москва): [/b]«Алина поступила к нам несколько лет назад в очень тяжелом состоянии, но улучшение есть: руки и ноги выросли, степень их деформации уменьшилась, переломы стали редкими. Появилась перспектива самостоятельного передвижения с опорой, но это только после операции. Развивается Алина медленно – мешает болевой синдром, поэтому ей необходимо укреплять кости и проходить курсы реабилитации несколько раз в году. Каждый курс ускоряет физическое развитие, а вот длительные перерывы в лечении, напротив, сказываются не самым лучшим образом».[/i]

[b]Четыре курса лечения обойдутся в 280 000 руб. Таких денег у родных девочки нет.[/b]

[i]Дорогие друзья! Если вы решите помочь Алине Колдырцевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и президент фонда Лев Амбиндер). В свою очередь Русфонд немедленно переведет ваши пожертвования на счет клиники и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.[/i]

[b]Экспертная группа Российского фонда помощи[/b]

[url="http://rusfond.ru/donation/34"][size="5"][color="#FF0000"]Как помочь[/color][/size][/url]

[color="#4169E1"][size="5"]Сбор средств ведет [url="http://rusfond.ru/samara"]Русфонд[/url][/size][/color] Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Чего только не бывает (((
Перевела капельку с моментума *8862. Дай Бог Алине помогут уверенно встать на ножки.

Любите читать? Покупаете книги? Присоединяйтесь к читальному залу! http://forum.samarskie-roditeli.ru/forum/314-chitalnyi-zal/

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесла 70 000 руб. Еще 587 руб. собрали наши читатели. Таким образом, не хватает 209 413 руб.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Непонятно как можно перечислить помощь, робокасса которая на официальном сайте Русфонда не видит карту, пишут что срок действия карты истек, хотя это не так. Если это возможно перечислить на прямую Маме Алиночке, буду благодарна за номер карты.

Алиночка будь счастлива! Действительно у тебя очень добрые и жизнерадостные глаза, это очень важно! С большой любовью к тебе :d_daisy:

line.gif

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]tatania[/b], видимо, сбой какой-то, у меня обычно все без пробем уходит.
На самом деле, у Русфонда более 20 способов перевода средств http://rusfond.ru/donation/34, Сбербанк, в частности, не берет комиссии, скоро переводы без комиссии можно будет осуществлять в терминалах Волго-Камского банка, но об этом сообщу дополнительно. Я бы могла предложить перечислить на мой счет, а я бы отправила, но поскольку мы с Вами лично не знакомы, мне кажется это немного неуместным.))))
Мама Алины на свою карту средства не собирает, т.к. счета клиникой выписываются на Русфонд, и уже не первый год Алина лечится на средства, перечисляемые фондом.
Спасибо вам, в любом случае!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Алине Колдырцевой начали лечение в отделении врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Девочка будет получать курс терапии препаратом памидронат. По словам профессора Натальи Беловой, кости Алины скоро окрепнут и она будет готова к операции, которая ее полностью реабилитирует.
Алинины родители Ольга и Виталий благодарят за помощь компанию LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия), зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.


Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах


  • Мы в Instagram