Путеводитель по работе форума   ЗДЕСЬ   :connie_43:

 

Дорогие друзья!
Мы рады сообщить Вам, что для Вашего удобства мы стали еще ближе к Вам!
Прямая связь с организаторами и анонсы самых популярных закупок  в нашем
сообществе Viber

Узнавай из первых уст! Приглашайте знакомых и родных!

 

Не помните логин или пароль? Необходимо внести изменения в профиль? Требуется помощь в восстановлении доступа к аккаунту Клуба Шопоголиков? Напишите нам samarskie-roditeli@yandex.ru и мы вам обязательно поможем или воспользуйтесь кнопкой "Обратной связи!

 

Пожалуйста, не пишите в ЛС!

 

 

franch

Вероника Ермакова, необходимо лечебное питание

[size="4"][b][url="http://forum.samarskie-roditeli.ru/topic/104860-rusfond-otkril-predstavitelstvo-v-samare/"]Российский фонд помощи[/url] собирает пожертвования для лечения тяжелобольных детей.[/b][/size]

[size="3"][color="#0000FF"][b]Веронику Ермакову благодаря вашей неоценимой помощи успешно проперировали в Германии, но девочка по-прежнему находится "вне системы" из-за редчайшего диагноза и не получает положенного ей лечения за счет государства. Поэтому мама девочки снова вынуждена просить о помощи.[/b][/color][/size]

[color="#FF0000"][size="4"]Сбор открыт.[/size][/color]

[size="4"][b]Вероника Ермакова, 2 года, артериовенозная мальформация сосудов, состояние после операции, требуется специальное лечебное питание. 136 000 руб.[/b][/size]

[URL=http://imageshack.us/photo/my-images/546/41767503.jpg/][IMG]http://imageshack.us/a/img546/9395/41767503.jpg[/IMG][/URL]


[color="#FF0000"]Как это было:[/color]

[b]Девочке два года. У нее редчайшее заболевание сосудов, которое в России не смогли не только вылечить, но и правильно диагностировать. Год назад Вероника чуть не умерла от истощения и кровотечения в кишечник. Тогда девочку спасли в клинике Шарите в Германии. Была проведена сложнейшая операция. Спустя год болезнь снова дала о себе знать – теперь необходимо провести комплексное обследование и успеть вылечить ребенка, не доводя ситуацию до страшных последствий.
[/b]

«Вероника – настоящий боец, – говорит ее мама Юлия Малыгина. – Никогда не даст в обиду ни себя, ни близких». Когда трехлетнего брата Вероники Алешу обижают другие мальчишки, она кидается на них с кулаками. А вот если сам Алеша задирает сестру, та сдачи не дает, просто обнимает брата, целует, и он сразу успокаивается – мудрость и нежность, на которую способны даже не все взрослые и тем более дети. К тому же Вероника выглядит младше своего возраста примерно на год – это из-за болезни. Проявила она себя, когда девочке было полгода. После перенесенной вирусной инфекции Вероника вдруг почти перестала есть и пить, таяла на глазах, начались необъяснимые поносы со сгустками крови. Гемоглобин упал до 60.
Полгода девочка с мамой ходили по больницам в Самаре и Москве. Диагнозы ставили разные, но ни один не подтвердился. В каждой клинике после обследования врачи разводили руками и говорили: «Мы не знаем, что делать», а затем отправляли Веронику в новую больницу. Когда вес годовалой девочки снизился до критических 4 килограмм, ее мама не выдержала и увезла дочь в Германию, в клинику Шарите, к гастроэнтерологу Вернеру Люку. Тот сразу направил Веронику на операцию. И очень вовремя, еще бы немного и было бы поздно.
Операция была уникальной – пересаживали и зашивали двухмиллиметровые сосуды, ставили шунт между воротной и нижней полой венами, чтобы перенаправить кровоток, зашивали стенки кишечника. Веронику спасли, и дали определение ее болезни: артерио-венозная мальформация сосудов, то есть патологическая связь между венами и артериями. Только причину этой мальформации найти не удалось – для этого нужно было пройти комплексное обследование, а денег у родителей девочки не было. Да и операцию делали без предоплаты – ситуация, не характерная для европейской медицины, просто случай был действительно из ряда вон выходящий, и немецкие врачи пошли навстречу.
Потом родители Вероники гасили долг, отдавая все свои деньги, собирая по крупицам у знакомых, благотворительных фондов и просто неравнодушных людей. Без углубленного обследования о причинах болезни можно было только догадываться, скорее всего, неправильно перетянули пуповину после родов…
Вероника быстро поправлялась и скоро снова стала веселой, набрала вес. Девочка она умная и добрая, помогает маме мыть посуду, и глядя на нее никогда не догадаешься, сколько всего перенес этот ребенок за свою короткую жизнь. Только за время болезни Вероника немного отстала в развитии от сверстников, говорит всего несколько слов, да и то по-немецки – «Ja» да «Nein».
Два месяца назад Юля стала замечать, что дочь погрустнела, стала менее активной. Сдали анализы – оказалось, что снова падает гемоглобин, появилась кровь в стуле, пока скрытая. И теперь нет других вариантов – только снова ехать к доктору Люку и тщательно обследоваться, пока болезнь не показала всю свою страшную силу. Тогда Веронике и ее семье снова не придется проходить весь этот кошмар. Только на обследование нужны большие деньги, а у семьи уже не осталось ничего. У Юлии своя небольшая фирма – только кто ей будет заниматься, когда все время и деньги уходят на погашение долгов за лечение в Германии? Просить о помощи Юле неудобно – привыкли справляться сами. Но когда все резервы исчерпаны, а на кону самое дорогое – жизнь ребенка, другого выхода не остается.
Александра Черникова


[b][size="4"]Стоимость лечения 403 390 руб.[/size][/b]

[b]Рассказывает ведущий врач отделения гастроэнтерологии клиники Шарите Вернер Люк (Берлин, Германия): [/b]«[i]В прошлом году мы успешно прооперировали Веронику. Но сейчас у девочки вновь началось ухудшение. Мы должны тщательно обследовать ее и выработать план дальнейшего лечения. Надеюсь, мы сможем помочь Веронике[/i]». Клиника выставила счет за обследование и терапию на 403 390 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Веронику Ермакову, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд «Помощь». В свою очередь, «Помощь» немедленно переведет ваши пожертвования на счет клиники Шарите (Берлин, Германия) и отчитается по произведенным тратам. Спасибо.

[b]Как помочь[/b]
Основные способы перевода пожертвований
[b]1. Через банк
[/b]Прийти с реквизитами фонда (ниже) в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (Например: Пожертвование на лечение Вероники Ермаковой, НДС не облагается).
[b]2. Через терминал QIWI (КИВИ)
[/b]Выберите кнопку «Оплата услуг», затем «Другие», затем кнопка «Благотворительность» и «Российский фонд помощи». Введите свой номер телефона и внесите пожертвование. Внимание: эта помощь безадресная. Если вы хотите, чтобы пожертвование поступило конкретному ребенку, то после перевода сообщите его имя и фамилию нам по телефону в Самаре: 8-927-746-59-30 или в Москве: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС).
[b]3. Через банковскую карту[/b]
Зайдите на самарскую страничку Русфонда (http://rusfond.ru/samara), выберите раздел «Как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard.
[b]4. Другие способы[/b]
На сайте rusfond.ru вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом салоне связи «Евросеть», «Связной», МТС, «МобилЭлемент», «АльтТелеком», сделать SMS-пожертвование, оплатить через кошелек Rbk Money, Webmoney, через систему Яндекс.Деньги, «Contact» и «Лидер», получить квитанцию для перечисления через Почту России.

[b]Реквизиты: [/b]БФ «ПОМОЩЬ», ИНН 7743016733, КПП 774301001, Р/с 40703810300001400860 в ЗАО «Райффайзенбанк», г. Москва, К/с 30101810200000000700, БИК 044525700.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.
Адрес фонда: 125252, г. Москва, а/я 50; rusfond.ru;
e-mail: rusfond_sam@mail.ru; rusfond@kommersant.ru.
Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС), факс (495) 926-35-63; в Самаре 8-927-746-59-30, руководитель Самарского бюро Русфонда Александра Черникова.

[i]Страница подготовлена при содействии благотворительного фонда «Помощь».
[/i] Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[url="http://www.trkterra.ru/sitegalleryfile/2636"]Сюжет о Веронике на телеканале ТЕРРА[/url] Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пришла весточка от Юли из Берлина:
"Мы с дочкой благодарим всех людей за помощь в нашем обследовании. Ника похудела на 3кг., понос, рвота - ужас, короче. Завтра последнее обследование которое определит необходимость операции.
Юля и Ника".

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В общем, есть новости, но они, к сожалению, не радуют. Обследования показали, что шунт, который установили в прошлом году, по непонятной причине забился и перестал функционировать. Сегодня его пытались "продуть" - не удалось. Ника в реанимации, врачи пошли думать, что делать дальше, возможно, будут делать новый шунт. Клиника выставила новый счет, очень большой. Но мы, конечно, ребенка не бросим, будем изыскивать средства. Главное, чтобы доктора проблему решили. Говорят, Никин случай - третий такой в мире.
Юля, мама Ники, очень расстроена и нуждается в моральной поддержке и кулачках. Буду держать в курсе. Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='franch' post='2876313']
Главное, чтобы доктора проблему решили. Говорят, Никин случай - третий такой в мире.
[/quote]
..а те два случая, кроме Никиного, с удачным исходом?

[URL=http://smajliki.ru/smilie-1015236615.html][IMG]http://s17.rimg.info/6a6ec33c02b9cad4c5278b29ee07cd95.gif[/IMG][/URL]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

К сожалению, не знаю подробностей. Думаю, через некоторое время Юля сама сюда придет и все расскажет, просто сейчас у нее комп там плохо работает и вообще состояние сами понимаете... Но судя по тому, что в прошлом году ребенка спасли, и теперь решение найдут. Этого и сейчас не должно было случиться, просто какая-то дурацкая "поломка" , стечение обстоятельств. Ну, как я это понимаю.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='franch' post='2876457']
Но судя по тому, что в прошлом году ребенка спасли, и теперь решение найдут.
[/quote]
Да, конечно!

[URL=http://smajliki.ru/smilie-1015236615.html][IMG]http://s17.rimg.info/6a6ec33c02b9cad4c5278b29ee07cd95.gif[/IMG][/URL]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='franch' timestamp='1352911082' post='2876313']
В общем, есть новости, но они, к сожалению, не радуют. Обследования показали, что шунт, который установили в прошлом году, по непонятной причине забился и перестал функционировать. Сегодня его пытались "продуть" - не удалось. Ника в реанимации, врачи пошли думать, что делать дальше, возможно, будут делать новый шунт. Клиника выставила новый счет, очень большой. Но мы, конечно, ребенка не бросим, будем изыскивать средства. Главное, чтобы доктора проблему решили. Говорят, Никин случай - третий такой в мире.
Юля, мама Ники, очень расстроена и нуждается в моральной поддержке и кулачках. Буду держать в курсе.
[/quote]

[b]franch[/b], подскажите, пожалуйста, можно ли перевести деньги для Ники через карту Моментум? Болеем всей семьей, нет возможности дойти до банка, а это, насколько я поняла по сайту Русфонда, практически единственный способ адресного перевода.
Очень хочется помочь малышке!

[color="#00FF00"][size=3][font="Comic Sans MS"]Все женщины двуличные - одна личность добрая и нежная,
а вторая появляется тогда, когда обидят первую.[/font][/size][/color]

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[b]Marussia[/b], Сбор средств для Ники сейчас закрыт, в Самаре все равно такую сумму не соберем, операции ей будем оплачивать из резервов Русфонда. Помочь нам в этом можно, поддержав акцию "Русфонд на Первом" - очередная акция будет на следующей неделе, следите за эфиром программы "Время" и на нашем сайте будет информация. Это пожертвования при помощи смс, 75 руб. Все средства от этой акции пойдут на оплату дорогостоящего лечения, в т.ч. и Никиного. Если хотите помочь бОльшей суммой, делайте адресные пожертвования на других самарских деток, их темки есть в разделе, переводы можно делать с карты Моментум через Сбербанк-онлайн. Нас это тоже очень поддержит, т.к. бюджет у фонда общий, а помощь всем детям гарантированная.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Marussia' post='2876667']
это, насколько я поняла по сайту Русфонда, практически единственный способ адресного перевода.
[/quote]
Не совсем так. Вернее, совсем не так))).
Во-первых, автоматически адресными пожертвованиями становятся электронные переводы через наш сайт с карт Visa и MasterCard, там нужно форму заполнить и выбрать ребенка, на которого идут ваши пожертвования. Во-вторых, выбрав любой из 20 способов перервода, включая терминалы, салоны связи, телефонный перевод - можно позвонить мне или написать в личку, представиться, назвать дату и сумму перевода, и сказать, на какого ребенка вы переводите средства. Тогда ваши средства пойдут на "баланс" выбранного вами ребенка.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

[quote name='Marussia' post='2876667']
подскажите, пожалуйста, можно ли перевести деньги для Ники через карту Моментум?
[/quote]
Можно с моментума себе на телефон (без процентов), а с телефона смсить уже на желаемую сумму (из 75 оператор забирает 4,5, как я поняла).


Любите читать? Покупаете книги? Присоединяйтесь к читальному залу! http://forum.samarskie-roditeli.ru/forum/314-chitalnyi-zal/

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сегодня-завтра основная операция будет, новый шунт будут устанавливать. О результатах сообщу более подробно. Решение об операции давалось непросто и вообще много нервов потрачено, поэтому пока молчу, чтобы не сглазить. Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Новости такие:
Нику прооперировали, она в отделении реанимации все еще, но чувствует себя хорошо, ест, пьет, ходит, играет и даже поет песни на все отделение. :girl_haha: Вот письмо от Юли для вас:
"Дорогие друзья! Мы с моей дочкой Вероникой выражаем огромную благодарность всем, кто помог и поддержал нас в трудную минуту. Нам сделали очередную очень сложную операцию на сосудах. Операция по мнению хирурга прошла блестяще, но еще необходимо время на восстановление. В процессе операции была повреждена поджелудочная железа, а как всем известно, это один из самых главных органов человека, еще древние греки называли ее "указательным пальцем" организма. В связи с этим повысился уровень липазы и эта липаза находится в организме ребенка. Она расщепляет жиры и может очень серьезно травмировать остальные органы. Сейчас у нас стоит дренаж и в него введен катетер, в который поступает вещество, способное понизить уровень липазы. Нам нельзя есть никакие жиры, только в расщепленном виде - МСТ. Но доктора уверены, что все придет в норму. Наше заболевание, к сожалению, по-прежнему, не имеет названия, т.к. генетически синдром Вебера-Ослера не подтвержден, хотя картина, как считает наш хирург, очень похожа на то. Кровь все время ищет дополнительные круги кровообращения и в прошлый раз был выведен из строя кишечник и желудок с обильным кровотечением, а в это раз болезнь вывела из строя пищевод, вены которого варикозно расширились и это угрожало смертельным кровотечением. Но теперь, к счастью, все в порядке, надеюсь, нам подкорректируют терапевтическое лечение и больше этот кошмар не повторится. Мы еще раз благодарим всех, кто помог оплатить лечение и просто пожелал нам добра. Зоровья вам и счастья в наступающем году!!!"

Юля очень надеется, что они с Никой смогу вернуться в Самару уже до Нового года. :ded_snegurochka2: Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Новая акция помощи Веронике

[color="#0000FF"][size="5"][b]Вероника Ермакова, 2 года, артериовенозная мальформация сосудов, состояние после операции, требуется специальное лечебное питание. 136 000 руб.
[/b][/size][/color]

"Низкий поклон читателям Русфонда – всем, кто помог оплатить дорогостоящую операцию в немецкой клинике Шарите, где моему ребенку буквально спасли жизнь. У дочери редчайшее заболевание: по неизвестным причинам «закрываются» крупные сосуды, и кровь постоянно циркулирует по дополнительным кругам кровообращения, тем самым нарушая работу всех органов. После операции в Германии доктора назначили Веронике специальное лечебное питание, которое быстро и легко усваивается организмом. Весь прошлый год я покупала его на собственные деньги, но сейчас осталась без работы, и просто не имею такой возможности. Мне ничего не остается, как снова попросить вас о помощи. Государство не выделяет нам это питание бесплатно, поскольку заболевания Вероники нет ни в одном российском реестре". [b]Юлия Малыгина, Самарская область, Самара.[/b]

[i][b]Ведущий врач отделения гастроэнтерологии клиники Шарите Вернер Люк (Берлин, Германия):[/b] «Из-за болезни у Вероники нарушена работа поджелудочной железы, нарушена деятельность кишечника вследствии многочисленных перфораций, а так же сохраняется варикоз пищевода 2 степени. Ребенок должен получать строго сбалансированное питание. Мы считаем, что идеальным дополнением к ее рациону будет Нутридринк»[/i]

[color="#FF0000"][size="5"][url="http://rusfond.ru/donation/34/5331"]Как помочь[/url][/size][/color]

[color="#4169E1"][size="5"]Сбор средств ведет [url="http://rusfond.ru/samara"]Русфонд.[/url][/size][/color]

[color="#0000FF"]P.S. Юля, мама Ники, не может полноценно и постоянно работать из-за болезни дочки, но уже два месяца совершенно безвозмездно по возможности помогает Русфонду в Самарской области: консультирует родителей, которые везут детей за рубеж на лечение, помогает с оформлением документов, ищет спонсоров. Юля, спасибо тебе большое![/color] Изменено пользователем franch

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Деньги собраны. Лечебное питание оплачено.
Сейчас Ника с мамой находятся в Германии. Поехали раньше, чем планировали, т.к. у девочки упал гемоглобин и было подозрение на вновь открывшееся кровотечение.
Доктор Люк из Шарите решил, что состояние действительно угрожающее и надо сделать две микро-операции, чтобы уменьшить варикоз в пищеводе. К счастью, в клинике еще остались деньги от прошлой операции и все сделали. В воскресенье ждем девчонок домой. :viannen_01:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах


  • Мы в Instagram