Аля_Maty

Участники
  • Публикации

    404
  • Зарегистрирован

  • Посещение

  • Content Ratings

    265 / 6 / 0

Репутация

1 Обычный

О Аля_Maty

  • Звание
    так! продолжаем разговор!
  • День рождения 08.07.1979

Контакты

  • Сайт
    http://
  • ICQ
    0

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    г.Самара, Советский р-н

Старые поля

  • 1-й ребенок
    Илья
  • Реальное имя
    Альфия
  1. Спасибо, Ириш! Целуй дочек от нас с Илькой! Надеюсь в августе свидимся))
  2. Спасибо! Я тоже пришла к выводу, что больше пользы, если с сыном будет заниматься человек профессиональный, а моя задача- заработать средства на услуги такой няни. Наша няня, дама со спортивным прошлым, помимо обычного кормления и выгула, ежедневно занимается с Илюшей ЛФК-результат мы увидели уже через месяц))
  3. А летом Москва -красавица!

    Пребываем в Москве всего 4 месяца, а ощущение как будто мы здесь как минимум год находимся. Безумный динамизм этого города охватил и нас. За 4 месяца мы успели встать на учет в Тушинской больнице, я устроилась на работу, сыну нашли няню с опытом работы с детками ДЦП, прошли курс Войты на дому, а также посетили "Невромед": прошли консультацию у известного в мед.кругах эпилептолога Осиповой К.В., сделали 5- часовое ЭЭГ и несколько сменили схему ПЭП лечения. На старой схеме ушли приступы, но ребенок стал похож на ветошь, настолько сильно его глушили 3 препарата, похудел и начал пускать слюни -частый случай "побочки" противосудорожных препаратов. На новой схеме сын стал заметно активнее, поправился, слава богу! Плюс занятия с няней тоже дали результат: Илька начал шагать, правда с поддержкой, - существенное достижение для нас. http://video.mail.ru/mail/maty79/_myvideo/13.html Весна надолго задержалась и мы только в мае стали выезжать за пределы Тушино все вместе. Зато теперь каждые выходные мы исследуем красоты Москвы: успели побывать и в Царицынском парке-музее, и в Коломенском парке, и к Матроне съездили! И все на метро и на новой коляске, которую нам подарила одна из моих сотрудниц! Москва просто вся утопает в зелени ,особенно спальные районы-кругом аллеи, лесопарки, парки культуры, в нашем районе лес прямо во дворах или дворы в лесу))) Утром, когда бежишь на работу, наслаждаешься ароматами цветущих зарослей! Но больше всего мы любим наш Тушинский парк Про работу пока не буду распространяться, пришлось выйти, так как нужно подтвердить квалификацию , да и 10тр лишними не будут- столько остается после оплаты услуг няни с моей ЗП. Безумно устаю на работе и уже с тоской вспоминаю время своего домоседства))) Все таки дома так хорошо!
  4. Кстати, Милованова отметила, что у нас неплохое ЭЭГ! Думаю, это ПЭПы так "работают"
  5. Все к лучшему!

    Сегодня созвонились с нашей любимой Татьяной Пестровой по скайпу! Она порадовала нас новостью- в Москве открылся центр по Войта, где помимо укладок Войта проводятся и занятия на Галилео -немецкий тренажер для реабилитации и восстановления при неврологических проблемах http://www.galileo-center.com Находятся от нас далековато, но можно на разовые консультации приезжать в любом случае, Татьяна работает в центре с детками ежедневно. Кроме того, она рекомендовала нам врача по Войта, который может работать с нами на дому в нашем Тушино. Хочу поблагодарить Олега и его семью, который поддерживает постоянно своим участием! Спасибо Антону Зернину и его семье за поддержку и помощь здесь в Москве!
  6. Знакомство с врачами

    Уже почти месяц прошел как мы переехали в Москву. За несколько недель мы уже успели серьезно освоиться-прикрепились к местной поликлинике, встали на учет у невролога, сделали все плановые обследования (УЗИ брюшка и почек)и сдали все анализы -ОАК, ОАМ и биохимию мы должны контролировать не реже, чем раз в полгода, поскольку ПЭП не только лечат наш мозг, но и сажают по-тихоньку печень и почки((( Здесь все решается быстро и без очередей. Как только дали направление на УЗИ, сразу же на следующий день его и сделали. Все консультации и обследования бесплатно! Пока ни копейки не потратили. Сегодня ездили в Тушинскую больницу, знакомились с доцентом кафедры неврологии, эпилептологом Миловановой и нейрохирургом Шабля. Скажу честно, постигло первое разочарование. Милованова ничего нового не сказала и потратила на нас не более 5 минут. У нее люди в конференц зале сидели и она явно торопилась. Понятно, что будущему доктору наук мы не особо интересны, на "носу" научное звание. Шабля еще больше разочаровал, мол никаких плановых обследований не нужно, как "хреново" станет, так скорую и к ним в НХО (в Москве детские нейрохирурги оперируют экстренно в Тушино и в Морозовской). А то, что у нас перитонеальный катетер шунта все короче и короче в силу роста Илюшки, так это не смертельно ! Видимо все таки придется нам тратиться на платные, но качественные консультации у спецов в Невромеде. Именно Осипова из Невромеда подобрала нам правильную схему ПЭП терапии. Но мы все равно довольны местным сервисом. До больницы без проблем доехали на автобусе с платформой для инвалидов на колясках. В Самаре тоже такие ходят по маршрутам, но ни одного до больницы Калинина)))) Поэтому и мотались на Ташкентскую только на такси. Каждый день гуляем в Тушинском парке, там красота и чистота, музыка с катка доносится . Вот!
  7. Все будет ХОРОШО!
  8. Покорение первопристольной))))

    Неужели мы это сделали?! Осилили переезд в другой регион! Аж в саму столицу занесло))) Вещи мой муж перевез на грузовой газели, а мы с Илькой добрались поездом. Уже несколько дней как обживаем новое место в Северном Тушино, почти у МКАДа: напротив набережная и тушинский парк, недалеко от станции метро "Планерная". Дом многоэтажный с 4 лифтами - просто предел моих мечтаний! Наконец то перестала ныть спина. Везде пандусы, даже там, где одна ступенька, рядом горочка для колясок. Кругом чистота, тротуары очищены до асфальта. Каждый день наслаждаемся прогулками по новому району. Уже прикрепились к местной поликлинике, порадовало отношение местного персонала -с розовым талоном нам везде двери открыты, без очереди и предварительных записей (на нашей Аэродромной даже проходя медкомиссию перед МСЭК приходилось записываться за месяц ко всем 4 врачам). Илька первый день паниковал, но оказавшись в родном любимом кресле, которое мы привезли с собой, деть успокоился))) Не понимаю, почему не любят москвичей! Нам все любезно помогают: и двери открывают, и в магазине в очереди на кассе пропускают, в большинстве - это интеллигентные и добродушные лица. Вобщем нам тут очень нравится!
  9. Спасибо, Мариш, за теплые слова! И вам крепкого здоровья и счастья вашей семье!
  10. Во-первых, мы пока не реабилитируемся так интенсивно, как делали это раньше, поскольку приступы купированы относительно недавно, с конца августа. Сейчас добиваемся стабилизации, ведь если в голове беспорядок, то результат от реабилитаций будет нулевым. Основные наши расходы пока это затраты на ПЭП препараты, в том числе заказываем и из Германии..пенсии как раз хватает на все три наименования : Депакин, Кеппра, Осполот-благодаря комбинации этих трех ПЭПов удалось добиться стабилизации, слава богу!!! Во-вторых, нас финансово поддерживают наши постоянные пожертвователи: Олег и его семья, Антон Зернин и его семья, Храни господь Вас! Слава богу, средств сейчас хватает на аква реабилитацию -мы продолжаем наши занятия в бассейне. Ну и в-третьих, несмотря на наши нестабильные отношения с мужем, я все таки надумала уехать с сыном в Москву. Для нас с каждым днем очевидней становится проблема пятого этажа. Илька растет, носить его по лестницам вниз-вверх все сложнее. Самостоятельно нашу проблему не решить. На переезд не скопить, заработать тоже не получается, даже если выйти на полную занятость: ставки бухгалтеров нынче ниже ставок нянь(((( Если проблемы не исчезают, то стоит сменить место жительства.
  11. Так и поступим!!!
  12. Спасибо, Наташ. Да, Илюша -рослый мальчик..успехи в основном речевые, да и с приступами вроде справились. Но пока никакой интенсивной реабилитации! Боюсь снова спровоцировать ЭПИ.. Да, муж убеждает о переезде в Москву. Думаю, надо соглашаться))) Хотя немного страшновато
  13. Вода лечит, и не только деток

    Давно не садилась за свой дневничок, слишком много всего пришлось нам пережить за прошедшую осень. 24 сентября похоронила папу, "сгорел" за месяц от рака легких. Диагноз поставили уже на 4-й стадии в конце августа. Я с Илькой весь месяц прожила у моих родителей в Димитровграде, помогала ухаживать за умирающим отцом...Муж еще в августе уехал в Москву, где благополучно трудоустроился. Сказать честно, я не торопилась с переездом к нему, поскольку никакой поддержки не ощутила от благоверного, только постоянные истерики по телефону на тему как же ему одному там одиноко.. В конце сентября вернулись с сыном в Самару. Депрессия и тупая неопределенность -что делать, как дальше жить, в каком направлении двигаться? Как будто потеряла дорогу, по которой шла... В ноябре "Дети-Ангелы" организовали курс аква-реабилитации, пригласили специалиста из Уфы, арендовали хороший большой бассейн с сауной и удобной раздевалкой. Мамам тоже удалось поплавать в свое удовольствие, пока инструктор работал с детьми. Вода хорошо снимает всякого рода депрессивные состояния. Мозги встали на место))) Пообщалась с инва-мамами, поняла, что жизнь продолжается, что ради сына нужно жить и бороться за место под солнцем. Продолжение следует...
  14. Мамы и папы ДЦП-шечек! В Самаре планируется открытие Центра Дневного пребывания для деток с диагнозом ДЦП, с психо-моторной задержкой развития, т.е. для неорганизованных деток. Посещение 2 раза в неделю с 9.00 до 16.00. В Центре будут проводится занятия специалистами Института коррекционной педагогики-по одному педагогу на двух деток. За детками в течение дня будет ухаживать няня-кормить, менять подгузники, подмывать попки (есть специально оборудованная ванночка). В данный момент решается вопрос об обучении Войта будущего сотрудника этого центра. Вся организация по открытию и работе центра финансируется фондом "Милосердие". Запись на данный момент открыта. Ориентировочно центр начнет работать с середины октября. Более подробную информацию по Центру и специалистам, а также записать своего ребенка можно по телефону 89179464482 Юрий
  15. Я рассказывала неоднократно о Войта-терапии и педиатрам, и неврологам. Был у нас разговор и с зав.физиотерапии СОКБ Устиновой на тему обучения самарских врачей на базе КУФ при РГМУ-2. Говорили об этом и с Куликовой -зам глав врача педиатрического корпуса СОКБ. Осенью 2011 в РДКБ набирали группу медиков со средне-специальным образованием для обучения Войта. 3-х недельные курсы проводили сами немцы. С нашей области никого не было, хотя Устинова знала об этих курсах и была договоренность с зав.физиотерапии РДКБ Лайшевой об обучении самарчан. В чем проблема, почему так и не нашлись желающие обучиться? НЕ ЗНАЮ!