Путеводитель по работе форума   ЗДЕСЬ   :connie_43:

 

Дорогие друзья!
Мы рады сообщить Вам, что для Вашего удобства мы стали еще ближе к Вам!
Прямая связь с организаторами и анонсы самых популярных закупок  в нашем
сообществе Viber

Узнавай из первых уст! Приглашайте знакомых и родных!

 

Не помните логин или пароль? Необходимо внести изменения в профиль? Требуется помощь в восстановлении доступа к аккаунту Клуба Шопоголиков? Напишите нам samarskie-roditeli@yandex.ru и мы вам обязательно поможем или воспользуйтесь кнопкой "Обратной связи!

 

Пожалуйста, не пишите в ЛС!

 

 

AnutaM's блог

  • записей
    9
  • комментариев
    270
  • просмотра
    12 282

Благотворительность

AnutaM

2 074 просмотра

Я наверное покажусь вам чёрствым сухарём и испорчу репутацию себе на долго долго.

НО вот не понимаю я девочек из темы Милосердие. НЕ ПОНИМАЮ.

В стране сотни, тысячи больных детей. Неизлечимо больных. Мы собираем сотни тысяч Евро для Леры Рогачёвой. Потом второй раз собираем миллионы сотен Евро для Леры Рогачёвой. Она важнее чем остальные сотни тысяч.

А В России они не могут лечиться за бесплатно? Например в новом онкоцентре в Москве? Почему обязательно Германия?

 

Люди даже не пытаются обойтись меньшими средствами?

Вот честно не платила в первый раз. И не буду платить второй. Также как принципиально не подаю бомжам в переходе.

 

У меня самой двое детей. У старшего диагноз - аутизм, эпи и ещё целый букет. Я трачу на лекарства и восстановительную терапию более 18 тыс.р. каждый месяц. И мне никто не помогает. денег не собирает. Хотя без этого лечения - сын будет инвалидом. без вариантов. Будет умственно-отсталым шизофренником если сейчас в детстве не скорректировать.

 

В России не лечат аутизм. Только в Израиле и в США.

Давайте соберём мне тоже 500 тыс. евро. Чтобы Данила не стал инвалидом? Я поеду к известному ДАН-доктору в Чикаго и мы вылечим Даню!

Я заказываю все лекарства из Америки в настоящий момент и лечу сама. дозировки лекарств подбираю сама. уколы ему делаю сама. анализы сдаю сама. ава-терапия, массажи, я всё делаю сама. и дефектологом являюсь для сына и логопедом и психологом и диетологом, и гастроэнтерологом. оценила свои реальные возможности и потребности. Нашла вот такой вариант. делаю всё по американской методике. Катлера читаю как Отче наш. учусь, учусь, учусь помогать своему ребёнку. Врачи недоумевают.

Месяц назад наша невролог (наблюдающая нас второй год) отменила Дане ВСЕ АЭП. она не узнала моего сына и пребывает в приятном шоке.

 

Но есть такие люди. которые рыдают с протянутой рукой кричат "Мне нужна сумка, мне нужна сумка!!!" Им предлагают авоську а они воротят нос и повторяют. ну что вы. Мне нужна от Армани".




97 комментариев




На сколько я поняла,имелось в виду что кроме Леры Рогачевой еще очень много детей нуждающихся в помощи,а такая большая огласка помощь и поддержке только к ней.И не понятно чем другие детки хуже...

Аня поправь если не правильно поняла.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Аня, это везде так. кто громче и чаще говорит, того и слышат.

ты сильная, берешь ответственность на себя, и ты справляься, потому что ответственная и потому что тебе пока что ХВАТАЕТ сил и средств на лечение сына.

Если ты готова бросить все и ехать туда, собери все документы и попробуй открыть тему на Материнстве, групы в контакте, найди хороших волонтеров, и тоже поедешь.

офф: жизнь стоит того, чтоб за нее бороться...

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Я очень внимательно прочла и не поняла - вам помощь нужна? Но вы о ней не просите?

Аня, я так поняла, человека с проблемным ребенком раздражает, что другие родители готовы побираться, чтобы малышу сохранить жизнь, а она, гордая, считает, что просить милостыню плохо.

 

По теме, если бы я была нищей (по сравнению с проблемами моего ребенка) я бы побиралась, потому что, блин, он умирает. По друзьям, по родственникам, по чужим людям.

Бог миловал.

 

Вы, с одной стороны, очень молодец, что ребенком занимаетесь, а с другой - завистливы и горды, по моему впечатлению. Вашему ребенку нужна помощь, а вы уже психологически не справляетесь, на чужое горе смотрите равнодушно. И это не тапок - это впечатление человека, который уважает Ваши усилия.

 

Попросите, и люди помогут, я уверена, я бы помогла.

5 пользователям понравилось это

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Каждый выбирает для себя: ехать в Германию или не ехать, просить или не просить, давать или не давать. В чем проблема-то?

Родители Леры большие молодцы. Видела тех, что сомневались, стеснялись, сидели и чего-то ждали - их дети уже в могиле.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Есть прекрасная книга на эту тему: Джоди Пиколт "Хрупкая душа". На что готова мать ради своего больного ребенка. Книга удивительная, прочитав ее, я думала-думала-думала... Но я так и не смогла принять чью-либо сторону. Я не одобрила мать, готовую на ВСЁ ради ребенка (много спорных моментов), я не одобрила людей, которые говорили ей - да ладно, довольствуйся малым... Поэтому я и по теме вашего поста не могу принять чью-либо сторону: это индивидуальный выбор каждого.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Вика, Егаза, Спасибо. Именно это я имела ввиду.

Детей с неизлечимыми болезнями в нашей стране миллионы. А мы помогаем одному ребёнку. как же остальные?

Я не еду в Америку потому что мне кажется это слишком расточительно тратить сотни тысяч евро на поездки. Это выше моих возможностей. лечу ребёнка в России, хотя у нас оно "не лечится". Лечу, тк сейчас на это хватает сил и денег. и у нас получается.

 

есть у меня родственник. Неделю назад его прооперировали в Германии (простатит). Когда я спросила его почему не в Самаре сделал операцию? Зачем Германия????

Он мне на это ответил "Тут уход лучше".

В Самаре тоже можно обеспечить супер уход. Узнавали мы что достаточно заплатить нужным людям 50 тыс.р.

Однако человек заплатил в 20 раз больше потому что так круче. Так спокойнее.

 

Я вот против платить за роскошные апартаменты в больнице какого-то ребёнка. я считаю что это завышенные требования её родителей, которые уверены что для них найдут и 300 тыр евро и 800 тыр евро. И каждые полгода будут собирать.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Аня, я так поняла, человека с проблемным ребенком раздражает, что другие родители готовы побираться, чтобы малышу сохранить жизнь, а она, гордая, считает, что просить милостыню плохо.

 

По теме, если бы я была нищей (по сравнению с проблемами моего ребенка) я бы побиралась, потому что, блин, он умирает. По друзьям, по родственникам, по чужим людям.

Бог миловал.

 

Вы, с одной стороны, очень молодец, что ребенком занимаетесь, а с другой - завистливы и горды, по моему впечатлению. Вашему ребенку нужна помощь, а вы уже психологически не справляетесь, на чужое горе смотрите равнодушно. И это не тапок - это впечатление человека, который уважает Ваши усилия.

 

Попросите, и люди помогут, я уверена, я бы помогла.

Ну так надо просить. Брать деньги и ехать туда, где лечат.

Либо я значительно преувеличиваю ценность здоровья ребенка.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Лерочке повезло с волонтерами просто,это не значит,что другие детки хуже.если бы Вы обратились к этим же девочкам-они бы не отказали и Вашему малышу!В конце концов они просто доносят информацию,а уж помогать или нет-дело каждого!

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

AnutaM, что тут расточительного? Есть цена услуги, и вам ее окажут именно за эту цену.

Задешево окажут плохо, или не окажут вовсе.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Саш, человек измотан, и не представляет масштабы чужой беды. Ни квот на обследования-операции, ни статистики, и не должна знать. Ей бы самой пообщаться со специалистом, чтобы свою позицию уточнить, а то пока просто "хорошему человеку плохо".

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий
А мы помогаем одному ребёнку.

Кто вы? Вы, я так поняла, Лере не помогали и не будете. А другим детям тоже помогают, не переживайте.

Насчет причин, почему они поехали, а не остались - во-первых, это их дело. Во-вторых, вы думаете, что настолько хорошо осведомлены о состоянии дел в лечении детской онкологии в России или доподлинно знаете историю болезни этого отдельно взятого ребенка?

 

Я вас уверяю, "там" не волшебники и не святые работают и косяков тоже много случается, но разница в ряде случаев с нашими больницами - не только в степени вежливости санитарок.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Детей с неизлечимыми болезнями в нашей стране миллионы.

Я не еду в Америку потому что мне кажется это слишком расточительно тратить сотни тысяч евро на поездки. Это выше моих возможностей. лечу ребёнка в России, хотя у нас оно "не лечится". Лечу, тк сейчас на это хватает сил и денег. и у нас получается.

Может быть разница в том, что с аутизмом живут, а с раком - умирают? Если бы у Вас стоял вопрос не "больной ребенок-здоровый ребенок", а "живой ребенок-не живой ребенок", может быть и действия были бы другими? Это вопрос без подковырки, я понимаю вашу позицию, я просто пробую рассуждать.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

 

Я вот против платить за роскошные апартаменты в больнице какого-то ребёнка. я считаю что это завышенные требования её родителей, которые уверены что для них найдут и 300 тыр евро и 800 тыр евро. И каждые полгода будут собирать.

Кончайте считать чужие деньги, изойдете на пшик.

Вы считаете, что это - слишком, я считаю - адекватно. Помогают всем, кто просит. Если Вы считаете себя мерилом всеобщей доброты - это по меньшей мере странно. Люди сами решат, на что им тратить прлученные ими деньги. Кто -на наркотики, кто на помощь неизлечимо больным, кто - на сумки армани.

С Вас денег никто не требует - не хотите, чтобы чужой ребенок выжил, не считаете себя в силах, не помогайте.

1 пользователю понравилось это

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

franch,где то писала же,что их фонд не помогает собирать деньги на лечение за границей,если есть возможность вылечить в России.Выходит есть родители,которые просят "соберите нам денег на лечение в Европе,в России мы лечиться не хотим".С Лерой,если я правильно поняла,другой случай,в России ей не могут помочь,поэтому собирают на лечение в Германии.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

А как Вы предлагаете помогать тем, кто не просит, но при этом тоже нуждается? Где эти тысячи больных детей? Почему их родители борются в одиночку, когда очевидно, что добились бы гораздо большего, привлекая волонтеров и неравнодушных людей?

И с авоськой и с Армани прожить можно. А вот когда российские врачи дают 30% шанса на жизнь, против 70% германских (цифры точные не помню, но Юля Рогачева об этом как раз и писала, объясняя свой выбор) - стоит задуматься, имеет ли смысл продолжать гордо довольствоваться малым.

2 пользователям понравилось это

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Viktoria

На самом деле, тут всегда все сложно очень, тонкая грань, отсуствие четких критериев и невозможность дать гарантии и точно сказать "вот в этом случае вам точно помогут здесь, а в этом - там". В любом случае все и всегда зависит от убедительности родителей и удачливости ребенка, если об удачливости может вообще в таких случаях идти речь, конечно.

1 пользователю понравилось это

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Опять же,я поняла,что Аня говорит именно о том что и просят то но помощи в таких масштабах не получают другие больные.Если посмотреть веточку милосердие,просьбы других о помощи там несколько страничик в теме и все,а у Леры сотни.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий
просьбы других о помощи там несколько страничик в теме и все,а у Леры сотни.
И что, Лера, ее родители или ее волонтеры должны из-за этого мучиться совестью?

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Анюта, попробую быть объективной.

В неврологии успех зависит от приложения и родительских сил. При чем в большей степени.

А в случае как у Рогачевых вариантов нет. Либо мучить ребенка российскими препаратами с высоким токсическим действием. Либо просить.

А отношение да, оно у всех разное к этому. Есть случаи, когда вообще не понятно о чем просят люди.

Выглядит, как дайте просто и все.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

И что, Лера, ее родители или ее волонтеры должны из-за этого мучиться совестью?

Да не о том речь,какая совесть.Просто кому то помогают больше кому то меньше.Огласки так сказать где то больше где то меньше.О Лере мне кажется знает весь город,а о других детках(родители которых просят и стучаться во все двери) почти не слышно.

 

Зы:я не считаю что что помогать не надо,каждый выбирает кому и сколько.(до декрета работала в Виваленде) там регулярно проходили акции посвященные благотворительности,по возможности старалась кинуть денюшку в ящик для сбора средств,в том числе и Лере.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Аня, понимаю тебя. То, что и как делаешь ты, не каждый сможет. Иногда даже не подумает так сделать. Но усталость действительно накопилась. Она сама по себе никуда не растворится. Обязательно нужно найти способ психологической разгрузки, возврата в беззаботное детство, что ли.

Это нужно, в первую очередь, не тебе, а сыну. Потому что сил, терпения, настойчивости понадобится ещё очень много. Самый сложный период начинается именно при появлении серьезных успехов. Начинает казаться, что всё уже сделано, теперь всё всегда будет здОрово-здорОво и можно, наконец, расслабиться. Всё обязательно будет хорошо, твои мальчишки вырастут здоровыми, сильными, счастливыми людьми!

Тема твоего поста очень болезненна. Как, по каким критериям определить, что вот этому ребенку стоит собирать деньги, потому что он вылечится, а другому, не приведи господь, бесполезно, кто и как бы не старался? Почему об одних детях твердят везде и всюду, ставят в автоподписи ссылки на тему помощи, а о других, даже из того же раздела, молчат? Возможно, честнее было бы просто давать безэмоциональные ссылки на все темы. Или собирать в общий фонд, а потом выделять в процентном соотношении? Это жуткий выбор.

Для себя решила так. Если есть возможность, просьба обоснована, достоверна, то перечислю и забуду про это.

Родители имеют право просить. Обязаны даже. О Рогачёвых знаю, что обратились за помощью, когда своих средств и сил уже не хватало ни на что.

Аня, пусть у тебя всё-всё будет хорошо!

4 пользователям понравилось это

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

людей с проблемными ситуациями немало, а своя всегда уникальна и приоритетна.

просить чтобы дали надо уметь.

просить чтобы дали много надо уметь еще лучше.

Ты терзаешься тем, что незнакомые тебе люди живут как живут, решают свои проблемы как умеют. При этом ведь не за твой счет, страдает не твой карман, а что? не изводи себя, Аня.

если у кого-то что-то хорошо получается и результаты впечатляют, то однозначно стоит присмотреться. если тебе конечно нужна помощь...

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Самое ужасное в данных ситуациях, на мой взгляд, не то, что люди просят или справляются сами, а то, что страдают дети, и, что характерно, в обоих случаях ценой титанических усилий, к великому сожалению, удаётся только частично скомпенсировать состояния детей, а им ведь с этим еще жить и жить. И далеко не факт, что выросшие с подобной проблемой детки будут благодарить своих родителей (спасителей) за эту жизнь. Но родительский инстинкт таков- молодое поколение должно выжить любой ценой и не важно как оно к этому отнесется потом и это правильно, таков природный закон. Поэтому каждый родитель бъется насмерть за жизнь своего ребенка ставя, порой, свою жизнь на кон. И ей богу игра стоит свеч, иначе грош цена человечеству как виду. Пусть и Лера и Ваш ребенок Аня поправляются, а те люди у которых развиты родительские инстинкты, будут помогать подрастающему поколению по мере желания и возможности, я считаю так будет справедливо.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас